L’e-LIEN n°5 : Edito
Bonjour à tous, J-35, le compte à rebours pour le grand rassemblement annuel « Le Congrès des Feux Follets » a commencé ! Plus de 70 familles, soit plus de 200 personnes seront au rendez-vous. Et vous ? Vous [...]
Congrès : votre pouvoir à remplir en cas d’absence svp, merci !
Chers adhérents, Avez-vous pensé à remplir votre pouvoir en cas d’absence au Congrès des Feux Follets cette année ? Si non, il est encore temps ! Deux possibilités : * en remplissant le pouvoir disponible ici [...]
Vos droits et démarches : l’intégration scolaire et le PAI
Ce sujet vous touche ? Vous avez besoin d’aide concernant le PAI ou l’intégration scolaire de votre enfant ? Nous avons créé pour vous la catégorie « Vos démarches sociales » dans la rubrique Pratique du site. Vous y [...]
Vos droits et démarches : avoir du temps avec l’AJPP
Le temps… En ce début d’année scolaire nouvelle, vous rêvez d’avoir du temps pour vous occuper de votre enfant ? Un jour, deux jours par semaine, toute l’année ? C’est faisable ! Nous l’avons testé pour vous ! [...]
Plan National Maladies Rares : L’Irlande, l’Ecosse, l’Espagne et la France
L’Irlande a voté son premier Plan National Maladies Rares, ce 3 juillet 2014, pour les 4 prochaines années (2014-2018). Première action, le plan recommande la création d’un Programme de prise en charge clinique et d’un [...]
Phé-Monitor : Connaître son taux de Phé en instantané ?
Les recherches continuent ! Les efforts de diverses sociétés se poursuivent pour développer un lecteur de taux de phénylalanine fiable pour tous les PCU. Visionnez par exemple la vidéo avec le Dr. Tom Franklin, Président [...]
Loto au profit de la recherche sur la PCU
Avec l’association des Amis des Huttes, la famille Brunet (Nord-Pas-de-Calais) a organisé un loto le 14 septembre à Gravelines. Pour la 2e année consécutive, les bénéfices seront versés aux Feux Follets, au profit de la [...]
Trouvailles : des gourdes souples, pratiques et réutilisables !
La gourde de Squooshi permet d’emporter partout vos compotes maison, purées, yaourts ou même des smoothies. Une gourde écologique pour toute la famille, les petits et les grands ! La fermeture hermétique située au bas de [...]
Prenez la parole !
Chères familles, Les Feux Follets, c’est votre association, elle existe par vous et vit avec vous ! Nous vous invitons à partager tout ce que vous souhaitez, avec l’ensemble des familles : vos recettes, vos photos, vos [...]
L’e-LIEN n°4 : Edito
Bonjour à tous, La rentrée approche. Inscrivez-vous vite, si ce n’est déjà fait, pour le 2e cours de cuisine hypo par Internet le 4 octobre ainsi que pour notre Congrès annuel des 25-26 octobre. Pensez également [...]