Le Guide interactif du parcours avec une maladie rare est proposé par l’Alliance Maladies Rares.
IL s’agit d’un outil original d’informations et d’orientation du parcours avec une maladie rare.
Ce site, disponible ici, est destiné à informer les personnes concernées sur les solutions existantes et identifier les acteurs du monde des maladies rares.
Quatre menus permettent de se déplacer virtuellement pour trouver ces informations :
- Les 1ers signes de la maladie,
- Se soigner et s’occuper de soi,
- La vie quotidienne,
- L’engagement associatif.
