Bonjour à tous,
Que d’événements ce mois-ci !
Lancement de l’application PCU Kids
Après la vidéo de Camille “PCU Kids”, nous avons eu le plaisir de lancer l’application !
Elle est disponible en plusieurs versions :
Ce long travail de collaboration avec Audrey Lagadec, Illustratrice, l’équipe médicale et Véronique Berthe-Dequin des Feux Follets vous offre un résultat au-delà de nos espérances ! Nos vous souhaitons de bons moments en famille en jouant avec Camille.
Les Feux Follets comptent parmi leurs adhérents des familles leucinose. Aussi avons-nous souhaité pouvoir leur proposer des outils pour faciliter le quotidien. La plaquette “Je suis phénylcétonurique” a donc été adaptée en version Leucinose. Nous sommes heureux que vous puissiez en disposer pour cette rentrée 2017 !
N’hésitez pas à la partager autour de vous !
Ce mois-ci nous revenons également sur le bilan de l’Edition 2017 de la Course des Héros, et vous rappelons notre partenariat avec le prestataire d’étiquettes auto-collantes A-Qui-S – pensez-y pour la rentrée !
Si vous ne l’avez pas encore lu :
- Progressivement et à partir de septembre 2017, un nouveau formulaire pour les demandes auprès de la MDPH,
- Un article du mois dernier donnant des informations complémentaires sur l’AJPP (Allocation de Journée de Présence Parentale),
- Enfin, l’AGEPS a adressé un courrier aux patients : demande d’informations administratives.
Congrès 2017 des 21 et 22 octobre
Nous sommes en cours de finalisation des interventions des professionnels de santé le dimanche matin. Les ateliers du samedi après-midi sont quasi tous combles ! Merci de vos inscriptions rapides. Pour les autres familles il est encore temps de vous inscrire !
Nous vous souhaitons de très belles vacances !
Laëtitia Domenighetti
Présidente