La Haute Autorité de la Santé a créé une fiche de présentation de la phénylcétonurie et le parcours de soins d’un patient PCU, appelée le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS).
Vous pouvez le communiquer à votre médecin traitant, pédiatre, avant consultation pour l’informer sur la phénylcétonurie.
Il s’agit de l’Affection Longue Durée (ALD) N° 17 – “Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé”.
Il est disponible au téléchargement ici.
PNDS Phénylcétonurie (PCU)