Les adultes PCU
A la création des Feux Follets en 1995, l’association est plutôt tournée vers les enfants PCU et leurs parents, dont les besoins sont à satisfaire rapidement.
Les adultes phénylcétonuriques traités sont alors peu nombreux compte tenu de la date de mise en place du traitement diététique (le dépistage néonatal systématique remonte à 1972 en France).
Cependant, très rapidement, les adultes PCU, en particulier les femmes en désir de grossesse, adhèrent à l’association et souhaitent faire part de leur expérience, partager, dialoguer.
Le premier témoignage d’adulte PCU revient à Isabelle Piot, maman PCU de deux enfants, qui se présente dans le LIEN en 1997 (LIEN 6 page 5) et recherche des contacts pour partager son vécu :
“Je me suis dit que grâce aux Feux Follets je pourrais remplir le vide et toutes les incertitudes de ma vie et surtout de mon passé. J’ai donc adhéré aux Feux Follets. Je comptais faire connaissance rapidement avec d’autres adhérents et que l’on puisse comparer nos expériences”.
Son témoignage dans le LIEN est suivi d’autres à partir de 2001 (LIEN 30 pages 15-16). Les besoins des adultes PCU se font peu à peu sentir, ils veulent se rassembler, se soutenir dans la reprise du régime (surtout pour les futures mamans PCU) et être rassurés sur leur avenir, qu’ils soient hommes ou femmes, déjà parents ou en désir de grossesse. Le témoignage de leur vécu, très apprécié quoique bouleversant parfois, est toujours rempli d’espoir pour eux comme pour les générations suivantes.
Les adultes PCU étant de plus en plus présents dans l’association, les Feux Follets changent de nom le 23 octobre 2005 et deviennent Association Nationale de Parents d’enfants et d’Adultes atteints de maladies métaboliques héréditaires.
Alexan dra Boher, adulte PCU en désir de grossesse, publie en 2005, une rubrique régulière dans le LIEN. Elle a la ferme volonté de rassembler tous les adultes PCU et est nommée, pour ce faire, référente des adultes PCU au sein des Feux Follets. Pari réussi lors du Congrès de Bordeaux le 29 octobre 2006 : c’est ce week-end là qu’est orchestré le premier rassemblement des adultes PCU.
Amandine Legrand puis Magali Maloyer, toutes deux adultes PCU, succèdent à Alexandra Boher au poste de référentes des adultes PCU en 2007 avec la même mission : le rassemblement des adultes PCU. Ce qui est chose faite de manière tout aussi sérieuse et enthousiaste lors du Congrès de Dourdan le 4 novembre 2007.
Dès l’année suivante, au Congrès de Lyon le 26 octobre 2008, les adultes PCU ont une table réservée pour le dîner du samedi et le déjeuner du dimanche.
Lors de l’Assemblée Générale de 2008, Catherine Delacourt, maman PCU de deux enfants, est élue administratrice des Feux Follets. C’est la première entrée d’une adulte PCU au Conseil d’Administration.
Le Congrès de Nouan-Le-Fuzelier les 24-25 octobre 2009 permet aux adultes PCU non seulement de dîner entre eux, de se rencontrer lors des temps libres et de monter sur la scène pour la photo annuelle, mais aussi d’avoir un temps spécial de rencontre entre eux au programme du Congrès, pour discussion jusqu’à point d’heure.
Le regroupement des adultes PCU, notamment des jeunes femmes en âge de procréer pour lesquelles un suivi médical spécifique est indispensable à une grossesse normale, est un projet qui tient à cœur aux Feux Follets.
Cet article est extrait du LIEN N° 57 – de 2010.
Cette année encore s’est tenu le week-end adultes PCU et leurs conjoints, un temps fort de libre expression et d’échanges, durant 3 jours (du 10 au 13 avril 2015) à la Ferme de Courcimont.
Rendez-vous en 2016 pour le prochain week-end !
