Maladies Rares Info Services a publié, à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares du 28 février 2015, son rapport annuel de l’Observatoire des maladies rares, “sur le parcours de santé et de vie”.
Les participants aux enquêtes de l’Observatoire n’ont pas pour vocation de strictement représenter l’ensemble de la population des personnes concernées par une maladie rare. Pour autant, les résultats issus de cette population offrent des données fiables et précieuses sur les situations auxquelles font face les personnes malades et leurs familles.
Principaux résultats issus de l’enquête quantitative :
- 21% des personnes malades concernées par l’enquête et disposant d’un diagnostic ont eu une errance diagnostique égale ou supérieure à 6 ans.
- Lors des hospitalisations, les séjours ont souvent ou très souvent eu lieu en urgence pour 45% d’entre eux.
- Dans 88% des situations, les retours d’hospitalisation se sont déroulés toujours ou souvent dans de bonnes conditions.
- Selon 57,5% des répondants, il y a eu des examens, des soins ou des traitements inadaptés dans le parcours de santé.