En janvier déjà cette année, les 10 points clés des Guidelines Européennes pour la phénylcétonurie avaient fait l’objet d’une publication dans le célèbre journal “The Lancet”.
En ce mois d’octobre c’est l’intégralité du texte en Anglais qui est désormais publié et disponible à tous. 
Fruit de la collaboration de plusieurs pays Européen, cette publication vise à améliorer le suivi médical et la qualité de vie des patients atteints de la phénylcétonurie – ce, de façon aussi harmonisée que possible, en Europe. Les Pr François Feillet (Nancy) et François Maillot (Tours) ont apporté leur expertise pour la France.
Ces travaux vont également servir de base de réflexions pour la mise à jour du PNDS PCU : ce Protocole National de Diagnostic et de Soins, rédigé en 2010, précise les modalités de prise en charge des maladies rares et donc pour celui-ci, pour la phénylcétonurie. Il est destiné au médecin traitant et aux équipes pluridisciplinaires peu familières des maladies rares et de leurs spécificités. C’est un document précieux !
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