Adhérents, devenez membre du CA
Avant le 30 JUIN
Adhérents, faites connaître votre candidature au Conseil d’Administration en écrivant à
lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org
Si vous souhaitez poser votre candidature et ainsi rejoindre l’équipe administrative, veuillez nous contacter avant le 30 juin 2016 et vous reportez aux modalités pour devenir membre du CA.
La liste des missions des Feux Follets :
Si aujourd’hui l’association remplit bien son rôle d’information, d’aide et de soutien aux familles, les adhérents et les instances médicales en attendent plus. Les membres du Conseil d’Administration souhaitent certes aller plus loin et répondre à ces attentes ; pour ceci, il est nécessaire de :
- poursuivre le regroupement des adultes PCU
- soutenir le Conseil Des Jeunes
- continuer à présenter des informations de qualité via l’e-LIEN
- assurer la pérennité du rassemblement annuel « Congrès »
- développer les ateliers cuisine et rencontres régionales hors Congrès
- encadrer les initiatives des adhérents en faveur des Feux Follets
- répondre aux attentes des professionnels
- garder le contact avec les équipes médicales, les organismes extérieurs et les autres associations
- maintenir l’accessibilité et la lisibilité du site internet
- faire vivre le forum Facebook
- communiquer avec les laboratoires et l’AGEPS
- répondre aux demandes des étudiants
- aider les populations étrangères
- autres : à définir suivant votre disponibilité, votre savoir-faire !
Toutes ces activités sont indispensables à l’évolution normale des Feux Follets.
Merci et à bientôt !
Laëtitia Domenighetti
Présidente