Le samedi 3 décembre 2016 nous avons pu marcher sous le ciel jaune/orangé des panneaux portant le nom de maladies rares ! Ce rendez-vous annuel est un moment fort, qui ne laisse pas indifférent lorsqu’on y participe et que l’on se retrouve parmi les marcheurs.
Il règne une ambiance de solidarité très fédératrice, une communion intense entre toutes les personnes présentes : dans la bonne humeur, sous une vague de ballons colorés, avec détermination, nous marchons pour faire entendre la voix des maladies rares. Dire aux personnes dans la rue, celles qui nous font signe depuis leur balcon, celles derrière leur écran de télévision : “Nous sommes là, nous représentons 3 millions de personnes atteintes d’une maladie rare en France ! Cela concerne 1 personne sur 20”.
J’y participe depuis que je fais partie de la grande famille des Feux Follets et l’émotion ressentie à ma première marche, en 2013, reste intacte. Le quotidien s’éloigne un peu ce jour-là. On rencontre de nouvelles personnes qui racontent leurs histoires, on retrouve d’autres personnes qui, au fil des années, sont devenues des amis !
Alors ces moments valent bien quelques heures dans le froid car la chaleur humaine est tout autour de nous. Et cette année nous avons eu, en plus, le soleil avec nous !
Le panneau de la phénylcétonurie était entre de bonnes mains durant tout le trajet : Clara a été une parfaite ambassadrice !
Celui de la Leucinose également !
Les représentants Feux Follets étaient encore nombreux cette année, pour défiler sous la belle Dame de Fer…!
L’Alliance Maladies Rares, organisatrice de ce beau rassemblement (bravo et merci!), a diffusé une vidéo de cette 17ème Marche.
Et devinez quoi ? On y parle de la phénylcétonurie ! (à 1min14 du film).
Bon visionnage et à l’année prochaine !
Laëtitia Domenighetti