Les 24 et 25 juin se sont déroulées les 5èmes Rencontres Adultes PCU et conjoints à Tours. 

Grâce au Pf François Maillot (CHU Tours) nous avons pu bénéficier de l’espace EDO Espace Diabète et Obésité : un lieu très agréable disposant de deux salles et d’une cuisine.

 

 

Nous avons également bénéficié du soutien de Vitaflo et avons eu l’honneur de déguster un repas préparé par le Chef Neil ! Il nous a fait part de quelques unes de ses découvertes, comme du “fromage” Proscociano de la marque Violife qui ne contient pas de protéines.

(On peut en trouver notamment  sur le site internet “Un monde Vegan”, ainsi que d’autres produits de la gamme).

 

 

 

 

 

 

Ou encore une astuce pour un pain hypoprotidique très moelleux : son secret ? Le psyllium ! 

Il est prêté plusieurs propriétés à cette plante, comme régulateur de la fonction intestinale par exemple.

En poudre, rajoutée dans la recette du pain, elle permet une aération et un moelleux comparable au pain non hypoprotidique ! Une belle découverte qui a pris plus de 20 ans au Chef Neil, impliqué dans sa cuisine et ses recettes.

 

 

 

Au cours des ateliers discussions nous avons ensuite échangés sur la thématique : “le régime de grossesse des femmes phénylcétonuriques : qu’est-ce que cela implique ?“. En présence de l’équipe médicale particulièrement mobilisée avec nous ce jour-là !

 

Ensuite, Noémie et Marie, deux adultes PCU déjà mamans ont partagé avec nous leurs expériences du régime de grossesse :

 

Après un déjeuner frugal, chaque groupe a participé tour à tour à :

  • un atelier cuisine – avec au programme : wrap, stroganoff, pain et muffins pomme carotte
  • un échange patients/équipe médicale portant sur la thématique “Co-construction d’une relation de confiance“.

 

Nous souhaitons de nouveau remercier tous les participants de s’être prêtés à cet exercice, ce fut un bel échange tant de la part des adultes PCU que de l’équipe médicale !

Il en ressort que les patients souhaitent davantage de régularité et de proximité dans leur prise en charge, davantage d’échanges également. Ce qui est également partagé par l’équipe médicale. Tous les ingrédients sont réunis pour travailler ensemble une relation de confiance équilibrée, qui se construit aussi dans le temps et la régularité.

 

 

 

Enfin, l’après-midi du samedi s’est clôturée par le goûter et une intervention du Pf François Labarthe sur “le suivi des enfants nés de femmes phénylcétonuriques“.

Le dimanche matin, une présentation du GMP a été faite par le Pf François Maillot et Vitaflo.

Nous sommes ravis du déroulé de ce week-end et prenons rendez-vous pour l’année prochaine (date et lieu à définir!)