Dimanche 28 février 2021 aura lieu la 14ème Journée Internationale des Maladies Rares. Depuis 2008, la France répond à l'appel d'EURORDIS qui organise tous les ans le Rare Disease Day - soit : la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR), le dernier jour du mois [...]
La filière de santé des maladies héréditaires du métabolisme G2M souhaite partager ses connaissances en organisant toute une série de webinaires et entend ainsi contribuer à la formation et à l’information des divers acteurs concernés : médecins, associations de patients, médecins généralistes, professions paramédicales, biologistes, etc. [...]
Dans le précédent numéro de l’e-Lien, j’invitais les familles PCU à partager les initiatives qu’elles mettent en œuvre à l’occasion de Noël. Depuis plusieurs années, en Alsace, dans la vallée de la Doller, Jean-Paul ILTIS s’engage notamment chaque Noël au profit du Téléthon et de [...]
Cette musique qui nous bouleverse à chaque fois, c’est l’hymne du Téléthon ! Comme chaque année depuis 1987, elle lance l’évènement et procure énormément d’émotions aux familles touchées. Tant d’espoirs sont ancrés à ces belles notes ! L’édition 2020, des 4 et 5 décembre derniers, l’a [...]
Bonjour à tous, Cette période inédite et complexe due à la crise sanitaire se prolonge. C’est pourquoi nous espérons tout d’abord que vous allez bien et que chacun d’entre vous arrive à composer au mieux avec la période que nous traversons. Nous nous réjouissons de [...]
Cette année se tenait la 34ème Conférence Annuelle de l’ESPKU. Il était initialement prévu qu’elle se déroule à Madrid et qu’une délégation du Conseil d’Administration des Feux Follets s’y rende. De même, comme dans le cadre l'ESPKU 2019 qui a eu lieu à Izmir en [...]
À l’occasion de l’Assemblée plénière de l’Alliance Maladies Rares du 6 juin dernier, j’avais indiqué le rendez-vous qui nous avait été donné en date du 3 novembre 2020, pour le tout premier Congrès de l’Alliance Maladies Rares, qui devait se dérouler à Paris. Une fois encore, [...]
En cette rentrée inédite, les associations représentant les familles concernées par une maladie rare et les blogueurs restent plus que jamais actifs et mobilisés ! Tout en devant faire preuve d’une grande adaptabilité, ils poursuivent bon nombre de leurs missions. Du côté de l’Alliance Maladies Rares, [...]
Créée le 24 février 2000, l’Alliance Maladies Rares est une association reconnue d’utilité publique qui regroupe à ce jour plus de 230 associations de malades. Elle est ainsi la voix de près de 3 millions de personnes concernées par les 7000 maladies rares et orphelines. [...]
La fratrie confrontée à la maladie : des outils pour en parler Parce que la maladie impacte toute la famille, il semble important de penser également aux frères et sœurs d’enfants atteints d’une maladie rare. La Filière de Santé Maladies Rares NeuroSphinx a imaginé une série [...]