En février 2019, l’équipe médicale du CHU de Liège avait sollicité les Feux Follets pour présenter notre organisation au village Maladies Rares dans le cadre de la journée internationale des maladies rares 2019. Catherine Fournier-Cressiot et Véronique Berthe-Dequin avaient représenté notre association. Durant cette journée [...]
Bonjour à tous, A l'heure où j'écris cet article je conclus une belle journée de partages et de joies échangés avec l'équipe du CHRU de Lille, l'équipe de Nutricia Nutrition Clinique, et toutes les personnes présentes à l'atelier de cuisine hypoprotidique qui s'est déroulé ce [...]
Bonjour à tous, Nous espérons que votre rentrée se passe au mieux, CONGRES 2020 Dans un petit moins d'un mois maintenant, se tiendra notre Congrès annuel et en cette année 2020, il sera digital. Les nouvelles informations à lire ici ! Florent Cottin, adulte PCU [...]
L’année 2020 pour les Feux Follets Chers adhérents, membres de l’association et sympathisants, Il vous aura pas échappé que cette année 2020, bien que loin d’être finie, s’est déjà révélée forte en émotions ! Début 2020, tout allait bien, ou du moins, les choses suivaient leur [...]
En cette rentrée inédite, les associations représentant les familles concernées par une maladie rare et les blogueurs restent plus que jamais actifs et mobilisés ! Tout en devant faire preuve d’une grande adaptabilité, ils poursuivent bon nombre de leurs missions. Du côté de l’Alliance Maladies Rares, [...]
Depuis des années, je suis abonnée au magazine allemand édité par Nutricia Metabolics Allemagne - Autriche - Suisse. Initialement intitulé « PKU-Info » et désormais « Info Mag », ce trimestriel gratuit renferme bon nombre d’articles bien documentés relatifs aux affections métaboliques héréditaires rares, comme la PCU ou [...]
Bonjour à tous, Nous avons la joie d'ouvrir cet édito avec une heureuse nouvelle : Elise est née ! L'actuelle Présidente de l'Association Les Feux Follets est de nouveau maman depuis mai, toutes nos félicitations aux heureux parents et bienvenue à elle - présentations ici ! [...]
Marmiton saison 6 Avant tout une excellente nouvelle pour le monde culinaire hypoprotéiné, les marmitons PCU poursuivent leur travail et entameront la 6ème saison en janvier 2021. La 5eme saison aura été l’année de la transition où les marmitons auront été rejoints par les bébés [...]
Le Samedi 27 Juin 2020 a eu lieu un atelier cuisine en ligne en partenariat avec le laboratoire VitaFlo et le CHU de Lyon. Cette journée s’est organisée tambours battants pour pouvoir proposer aux adultes PCUs un atelier cuisine durant le confinement qui a conduit [...]
Créée le 24 février 2000, l’Alliance Maladies Rares est une association reconnue d’utilité publique qui regroupe à ce jour plus de 230 associations de malades. Elle est ainsi la voix de près de 3 millions de personnes concernées par les 7000 maladies rares et orphelines. [...]