En cette période de rentrée, nous vous partageons la vidéo d'une recette, élaborée par Chef Nicolas de Vitaflo, facile à réaliser pour les parents pressés, avec des légumes (encore) de saison ! C'est l'occasion de manger des pâtes hypos autrement qu'avec les habituelles sauces [...]
Bonjour à tous, Nous espérons que votre été se passe sous les meilleurs auspices ! Cet e-Lien du mois d'août est placé sous le signe de l'IMPLICATION. Rappelons que celle de nos familles et de nos proches se mesure tous les jours. Depuis toujours à [...]
Pour être en direct avec le Wisconsin, il faut compter sept heures de décalage horaire avec la France ! Mais l'envie de découvrir la première mini conférence virtuelle de l'association des familles PCU aux USA - National PKU Alliance ou NPKUA - et son riche [...]
Rejoignez-nous en ligne le samedi 23 octobre 2021 pour le 26ème Congrès annuel de notre association ! Nathalie COULOMB Administratrice et adulte PCU (Strasbourg)
Sur son site internet, l'ESPKU a communiqué la date de sa 35ème Conférence annuelle : Conférence E.S.PKU 2021 - E.S.PKU (espku.org) ! Nathalie COULOMB Administratrice et adulte PCU (Strasbourg)
Suite à l'étude prospective Rare2030 conduite pendant deux ans avec le soutien de l'Union Européenne, EURORDIS - Rare Diseases Europe encourage vivement la communauté des maladies rares à participer à la campagne #30millionreasons en faveur d'une action européenne pour les maladies rares. Le lancement de [...]
De nombreuses enquêtes ont été réalisées au fil des ans pour évaluer les besoins médicaux et sociaux des patients touchés par une maladie rare, mais aucune étude ne s'est concentrée spécifiquement sur les patients en Europe vivant avec une maladie héréditaire rare du métabolisme. MetabERN, [...]
Un ciné cet été depuis chez vous, ça vous tente ? Alors, demandez le programme ! Les Feux Follets ont pensé à vous et ont décidé de mettre un coup de projecteur sur le long métrage sorti en janvier 2021 de Jack EVERITT, cinéaste et [...]
Qui n'aime pas, au petit déjeuner ou au goûter, savourer une bonne brioche ? C'est bien connu qu'elle met tout le monde d'accord ! C'est pourquoi nous vous proposons d'en confectionner à partir des recettes du site belge francophone de Vitaflo. Retrouvez ci-dessous les [...]
Comme pour la Phénylcétonurie ou la Leucinose, l'Association Ewenlife recherche des patients ou des accompagnants pour témoigner de leur vécu avec la maladie rare. Si vous êtes : - Déficit OCT - Déficit CPS - Épilepsie pyridoxino dépendante ou si vous êtes un accompagnant, [...]