Témoignages

Congrès 2023 : retour sur notre week-end nordiste !

Par |2024-01-31T00:19:01+01:0031 janvier 2024|L'association, Les rassemblements, Témoignages, Vidéos|

Vous pouvez retrouver ci-dessous une vidéo récapitulative de notre week-end de congrès 2023 qui s'est déroulé à l'Ascotel de Villeneuve d'Ascq en octobre dernier. Vous pourrez y voir la bonne ambiance et le contenu riche de notre événement annuel qui a accueilli près de [...]

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Congrès 2023 : une nouvelle membre d’honneur à l’association !

Par |2024-01-29T23:04:33+01:0030 janvier 2024|L'association, Les rassemblements, Témoignages|

C'est avec un très grand honneur que toute l'équipe du conseil d'administration a remis le statut de membre d'honneur de l'association à Véronique BERTHE-DEQUIN lors du congrès 2023 de l'association. Véronique c'est 20 ans d'engagement au sein de l'association Les Feux Follets, suite à [...]

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Témoignage d’un adulte PCU venu du Canada !

Par |2023-07-17T22:32:13+02:0017 juillet 2023|Témoignages, Vidéos|

Retrouver dans cet article une vidéo réalisée par Tristan, alias PCU Québec, qui parle de la discipline de vivre au quotidien avec la phénylcétonurie : Vous pouvez également retrouver toutes les informations partagés par Tristan sur son PCU Blogue avec le lien ci-dessous: Retrouvez [...]

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Sondage ETP de la filière G2m

Par |2023-07-13T12:42:19+02:0013 juillet 2023|L'association, Témoignages|

Bonjour à tous, La Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) souhaite démontrer l’effet de l’éducation thérapeutique (ETP) sur les patients atteints de maladies rares et leurs aidants. Dans ce cadre, les filières de santé maladies rares coordonnent une enquête auprès des patients et des [...]

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Loi 2023 sur les DADFMS

Par |2023-04-19T21:02:39+02:0019 avril 2023|Articles réservés aux adhérents, L'association, Témoignages, Vos droits et démarches|

Nous vous parlions il y a quelques temps des démarches entamées pour résoudre les problèmes des DADFMS (notamment ceux rencontrés par l'AGEPS), aujourd'hui c'est un sujet qui avance à grands pas et dont nous allons pouvoir vous en raconter les premières étapes dans cet [...]

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Témoignages pour le cinquantenaire du dépistage néonatal !

Par |2023-04-16T13:01:10+02:0016 avril 2023|L'association, Témoignages, Vos droits et démarches|

En tant que familles touchées par la phénylcétonurie nous connaissons tous l'énorme impact que peut avoir le dépistage néonatal sur nos vies. Depuis 1972, l’Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l’Enfant (AFDPHE) a assuré la mise en place du dépistage [...]

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Témoignage d’une famille, deux congrès… !

Par |2023-04-01T20:29:53+02:0029 mars 2023|L'association, La PCU en Europe, Les rassemblements, Témoignages|

Retrouvez dans cet article le témoignage de Violaine qui est allée aux derniers congrès des Feux Follets et de l'ESPKU : C'est avec un grand plaisir que nous nous sommes rendus à Saint-Jorioz, proche du lac d'Annecy, pour le congrès annuel des feux [...]

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RETOUR SUR / Journée de goûter-rencontres organisée par une adhérente

Par |2023-01-16T22:47:47+01:0016 janvier 2023|L'association, Les rassemblements, Partage de bonnes idées...!, Témoignages|

Peu de temps avant notre congrès à Annecy nous avons été contacté par Fanny qui souhaitait organiser une rencontre entre pcus dans sa région. Nous avons tout de suite répondu à sa demande car nous souhaitons soutenir toutes les initiatives de nos membres par une [...]

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RETOUR SUR / Finale du concours Super Toque Chef avec Thierry Marx

Par |2023-01-15T12:06:25+01:0025 décembre 2022|Les rassemblements, Témoignages|

Concours Super Toque Chef Les Feux Follets et Nutricia ont lancé en 2020, le tout premier concours de cuisine hypoprotidique national, le concours Super Toque Chef ! Le principe, réaliser la meilleure pizza hypo lors des ateliers de cuisine Super Toque Chef réalisés en [...]

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Retour sur le Trail de la Petite Sensée 2022

Par |2022-09-11T19:44:11+02:0011 septembre 2022|L'association, Les rassemblements, Témoignages|

Ce 25 juin 2022, j’ai eu l’honneur de représenter l’association pour recevoir une donation de 411€ dispensée par l’association du Trail de la Petite Sensée. Le principe est simple : pour chaque inscriptions, 1€ est reversé à notre association. Le Trail de la Petite Sensée [...]

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