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Mon stage au CHRU de Lille

By | 2017-04-16T16:20:07+00:00 10 avril 2017|Témoignages|

  Je m’appelle Julie, j’ai 14 ans et je suis suivie au CHRU de Lille par le Docteur Dries Dobbelaere pour une Phénylcétonurie. J’ai eu l’opportunité de le suivre pendant une semaine dans le centre de référence des Maladies Héréditaires du Métabolisme de l’hôpital Jeanne [...]

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Témoignage de Magali, adhérente aux Feux Follets, pour la rencontre du 25 février en Dordogne, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares (le 28 février 2017).

By | 2017-04-18T22:00:07+00:00 10 avril 2017|Témoignages|

Témoignage de Magali, adhérente aux Feux Follets, pour la rencontre du 25 février en Dordogne, à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares (le 28 février 2017).  J’ai eu le plaisir de lire sur la page de notre association, que l’Alliance Maladies Rares organisait une [...]

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Les Feux Follets étaient invités à l’AG des Enfants du Jardin

By | 2017-01-05T10:56:00+00:00 9 décembre 2016|Témoignages|

Le 19 novembre 2016 à Paris s’est déroulée l’Assemblée Générale de l’Association Les Enfants du Jardin. Cette association accompagne les familles dont les enfants sont atteints de maladies métaboliques héréditaires et traités par régime spéciaux. Et elles sont nombreuses, en plus de la phénylcétonurie et la [...]

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Témoignage d’Emilie – Action menée à l’école la Croix Blanche de Bondue

By | 2016-10-15T16:26:04+00:00 5 octobre 2016|Témoignages|

Bonjour à tous, Nous sommes parents de Céleste 3 1/2 ans (PCU) et d’Hugo 7 ans (non PCU). Nos enfants sont scolarisés dans la même école et participent chaque année aux différentes activités caritatives de l’Ecole. Cette année, à l’unanimité des enseignants, a été choisi [...]

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Le mariage d’Antoine et Justine : astuces pour la gestion des menus PCU !

By | 2016-10-15T16:26:09+00:00 5 septembre 2016|Témoignages|

Antoine, adulte PCU et Justine. "Le 25/06 dernier, nous avons dit "Oui" ! Tout comme quelques mois auparavant, lorsque nous nous sommes demandés si nous voulions opter pour une organisation maison, nous avions répondu un grand "Oui", le sourire aux lèvres. De tels moments ne [...]

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L’Alliance maladies rares s’affiche dans le métro parisien

By | 2016-10-15T16:26:19+00:00 10 juillet 2016|Témoignages|

La RATP soutient les actions de l'Alliance maladies rares pour sensibiliser le grand public. "Même un super héros peut être touché" Les maladies rares concernent 3 millions de personnes en France, soit 1 personne sur 20. De près ou de loin nous sommes tous concernés.  Pour [...]

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Opération “Bol de riz” au profit des Feux Follets

By | 2016-10-15T16:26:26+00:00 3 mai 2016|Témoignages|

Opération Bol de riz de l'école privée Saint Joseph de Loire sur Rhône (69) Témoigne d'Océane Polette qui représentait les Feux Follets : Un grand merci à tous !   Vendredi 25 mars était le jour du « Bol de Riz » à l’école privée Saint Joseph [...]

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Retour sur le 1er atelier Toque Chef au CHU de Tours : Caroline Poirier

By | 2016-10-15T16:26:30+00:00 10 avril 2016|Témoignages|

Témoignage de Caroline Poirier lors du premier atelier de cuisine hypoprotidique "Toque Chef".   La 1ère édition « Toque Chef » a eu lieu à Tours, le mercredi 10 septembre 2014. Cet atelier de cuisine hypoprotidique présentait un double enjeu : Permettre aux participants de manipuler [...]

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Congrès de l’ESPKU : témoignage de Véronique Berthe-Dequin

By | 2016-10-15T16:26:46+00:00 8 décembre 2015|Témoignages|

  Du 22 octobre au 25 octobre 2015 s’est tenu à Berlin le congrès annuel de l’ESPKU (European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria). Il était organisé par l’association DIG PKU (Association allemande pour les patients atteints de phénylcétonurie). Cette association célébrait [...]

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