Lors de la journée internationale des Maladies Rares du 29 février 2016, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares ont fait porter leur voix et celle de tous les malades en faveur d’un troisième Plan National Maladies Rares.
Le premier plan national maladies rares 2005-2008 a permis notamment la mise en place des Centres de Références et des Centres de Compétences, pour la prise en charge des patients atteints d’une maladie rare.
Le second plan 2011- 2014 a permis notamment de structurer davantage le parcours de soin et la prise en charge par la création des Filières de Santé Maladies Rares.
Ce dernier plan a obtenu une prolongation jusqu’à fin 2016.
Pour que les maladies rares soient encore à l’avenir une priorité de Santé Publique, il est indispensable qu’un 3ème Plan National Maladies Rares soit construit et mis en oeuvre.
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