Les maladies rares en France : Plan national et Filières de santé
Plan national maladies rares
La France, pays précurseur dans la prise en charge des maladies rares, a mis en place deux “plans nationaux maladies rares”, sous l’impulsion des associations de patients et par instruction et pilotage du Ministère de la Santé.
Le premier plan dit “PNMR1 – 2005 2008″ a posé des principes forts pour les maladies rares en tant que priorité de santé publique. Structuré autour de 10 axes stratégiques, il a permis, entre autre, l’identification de 131 Centres de référence et de 508 Centres de Compétences.
Pour les maladies métaboliques héréditaires liste disponible dans le document ici, page 10 et pour la phénylcétonurie, les CR et les CC sont disponibles ici (document C2).
Le second plan national maladies rares a été lancé en 2011 et prendra fin en 2016. Ce “PNMR2 – 2011 2016″ a pour vocation de consolider les réalisations du premier plan. Il a permis de labelliser 23 filières de santé maladies rares (FSMR).
*** Filières de santé maladies rares ***
Une FSMR est une organisation qui a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares. (brochure complète de présentation ici.)
Elles réunissent donc chacune des centres de référence, centres de compétences, des laboratoires/plateformes de diagnostic, des équipes de recherche, des professionnels et structures des secteurs médico-social et des associations de patients.
Parmi ces 23 filières, il existe celle des maladies métaboliques héréditaires, la filière G2M.
L’Association les Feux Follets font partie du comité de pilotage, pour représenter les patients, avec deux autres associations.
La Filière G2M a mis récemment en ligne son site internet : http://www.filiere-g2m.fr/
Sur celui-ci on peut notamment retrouver :
- L’équipe de pilotage et d’animation de la filière : Le Pf Brigitte Chabrol – Responsable et animateur de la filière, Delphine Vivet – Chef de projet “Administratif” et le Docteur Alexa Garros – Chef de projet “Médical” ; les chargé(s) de missions et les membres du comité de pilotage sont également présentés ici,
- Les acteurs de cette filière sont identifiables via la carte interactive ici,
- Une présentation des différentes pathologies,
- Le Parcours du patient : Education thérapeutique, les activités diététiques (à venir, par ex les ateliers goûters), le secteur médico-social (en construction à ce jour).
Et en page d’accueil, toutes les dernières actualités, où figurent le lancement de Babel PCU les cartes traduites en 18 langues réalisées par le CDJ pour expliquer le régime aux serveurs dans les restaurants et la vidéo “PCU Kids” réalisée par Audrey, étudiante à la HEAR de Strasbourg, pour expliquer la phénylcétonurie aux enfants !
Bonne découverte !
