Après un tour du côté des Pays-Bas, de la France et de l’Allemagne, nous vous proposons un tour du côté de l’Association “Brilliant Future Association” à Gaza.
#Chapitre 4 : l’Association “Brilliant Future Association” de Gaza (Palestine)
Quel est votre nom ?
Association pour un avenir brillant. Nous sommes la première association arabe et la seconde dans le moyen orient après celle de Turquie. Nous ne sommes pas une organisation gouvernementale et nous avons travaillé sur les aspects PCU depuis 2013.
Quelle est votre relation avec la phénylcétonurie ?
L’aide aux personnes atteintes de phénylcetonurie et le soutien sont les principaux objectifs de notre association.
Quel est votre rôle au sein de l’association de votre pays ? Et depuis combien de temps?
Notre association s’occupe de la mise à disposition du meilleur service dont les patients atteints de phénylcétonurie ont besoin en matière de santé, conseille les praticiens généraux, les nutritionnistes, et les pédiatres volontaires et essaye de leur fournir les médicaments ou les acides aminés… grâce à des projets locaux ou internationaux de dons.
Quelle est l’histoire de votre association ?
BFA a été créée en mars 2013 comme une organisation non gouvernementale. Elle répond aux exigences des lois palestiniennes en matière de Charité. En 2015 nous sommes devenus membres de de la Société Européennes pour la Phénylcétonurie (ESPKU).
Quelle est la taille de votre organisation (nombre de membres) ?
Nous ne sommes ni une petite association ni une grande association L’importance ne dépend pas du nombre de membres mais dépend des actions menées et du niveau de réussite atteint pour chacune de ces actions. En tout état de cause, nous organisons une assemblée générale durant laquelle nous élisons un comité exécutif en plus d’un Président, un trésorier, un secrétaire, un chargé des relations publiques.
Combien de personnes PCU y-a-t-il dans votre pays? Quel est le nombre total de PCU dans votre pays?
Il y a environ 210 PCU.
Que faites-vous pour les patients PCU dans votre pays?
Ainsi que nous l’avons exposé précédemment nous essayons de fournir un support santé et médical comme l’éducation des mamans de nouveaux-nés PCU et nous essayons de fournir les mélanges d’acides aminés pour ceux-ci…
Comment se déroulent les relations entre les professionnels, les assurances et le gouvernement?
Nous avons de très bonnes relations avec les institutions locales et internationales et spécifiquement celles qui s’occupent des problèmes concernant les enfants comme les AFSEMA, les oeuvres caritatives …et l’ESPKU. Je pourrai stipuler que nous avons quelques problèmes à obtenir des médicaments comme le KUVAN que nous ne pouvons pas à l’heure actuelle fournir grâce aux dons.
Quels sont les sujets dont vous discutez avec les professionnels?
Notre association propose constamment des projets en plus des projets individuels que mènent les organisations de la santé de l’état. Parfois nous préférons aider quelques voyages individuels de familles touchées par la PCU.
Quel est le principal traitement dans votre pays?
Des acides aminés PCU et un hygiène de vie particulier pour les adultes. Bien entendu ils suivent un suivi médical régulier.
Est-ce que le Kuvan est utilise dans votre pays? (Si non pourquoi?)
Malheureusement nous n’avons pas les aides financières nécessaires pour fournir des médicaments jusqu’à présent. Toutefois nous essayons de trouver un moyen de le faire.
Dans quels centres de soins les PCU sont traités? Combien de centres de soins existent-ils dans votre pays?
Dans les centres du Ministère de la Santé. Dans la bande de Gaza il y a un centre pour la recherche de la PCU et pour le suivi. Toutefois ce n’est pas un centre expert.
Avez-vous des centres experts? Combien? Lesquels?
Non nous n’avons pas de centres expert dans notre pays mais nous essayons de consulter des pédiâtres et des nutritionnistes et parfois nos médecins volontaires.
Est-ce que l’organisation de patients joue un rôle dans le processus mis en place avec les centres Expert PCU ?
Nous n’avons pas de centre expert PCU dans la Bande de Gaza, toutefois nous tentons de mettre en place, au sein des bâtiments de BFA, une petite Clinique pluridisciplinaire afin de répondre aux besoins de notre organisation, des patients PCU.
Existe-t-il une prise en charge pour un remboursement pas le gouvernement? Si oui pour quells produits et comment les patients l’obtiennent-ils ?
Le Ministère de la Santé (MOH), dans la Bande de Gaza, travaille toujours séparément des NGO sauf si nous demandons leur aide bien entendu il la fournisse. Mais le problème est que souvent le Ministère de la Santé est dépourvu face aux besoins individuels des PCU.
Comment est la relation entre votre association et les professionnels de votre pays ? Suivi : diététiciens ou docteurs? Quel est le rôle de chacun ? Et pourquoi ?
Le contact dépend du jour et de l’heure du rendez-vous planifié avec les professionnels. Nous essayons toujours de faire une journée spécialistes. Par exemple tel jour un spécialiste est disponible dans nos locaux de telle heure à telle heure. Nous gérons les rendez-vous entre ce spécialiste et les patients. Quant au suivi nous avons un accord entre nous, les laboratoires et les médecins volontaires qui acceptent de travailler bénévolement.
Que fait votre association pour les patients PCU dans votre pays ? Activités annuelles ? Des voyages, des ateliers, des articles santé publiés tout au long de l‘année à rythme régulier. Une revue?
Nous n’éditons pas encore de revue spécifique.
Quels sont les canaux d’informations ?
Nous avons seulement notre site web mais je pense que c’est un bon moyen de connaitre les nouvelles de notre association et des autres associations autour du monde.
Existe-t-il de la recherche?
Jusqu’à présent la recherche est principalement menée par Mr Akram Asfour.
Utilisez-vous les réseaux sociaux?
Les familles de patients se rencontrent principalement en dehors de notre association. En effet nous n’avons pas beaucoup de place et nous avions loué en 2014 un petit local que nous avons perdu durant la guerre de 2014.
Exercez-vous des activités de lobbying auprès de politiciens ou de professionnels ?
Nous n’avons pas d’idée précise d’action sur ce sujet.
Comment êtes-vous organisé ? Combien de volontaires bénévoles ? Comment s’organise votre association pour la gestion de tous ces volontaires ?
Notre comité exécutif planifie et choisit les actions et projets. Nous n’avons pas beaucoup de volontaires : 3 médecins et une secrétaire et tout dépend des bonnes relations avec les quelques médecins et institutions de santé dans les différents services. J’aimerai spécifier que l’année passée nous avons mis en place une Clinique spéciale avec 2 médecins spécialistes pendant un an dans nos locaux. Ce projet a été une avancée stratégique pour les PCU.
Selon vos estimations, combien de PCU ont été diagnostiqués tardivement?
Malheureusement il y a 35 enfants qui ont été diagnostiqués tardivement. Ils présentent des signes et des symptomes de retards mentaux et de baisse de QI. .
Avez-vous un message que vous aimeriez partager avec les patients PCU français?
Nous apprécions ce partage et ces relations amicales. Nous sommes fiers d’êtres non seulement amis avec les patients PCU mais aussi avec l’ensemble du people français.
Thanks for your time.
Leur site internet ici.
