Derniers articles
Appel à candidature : interview pour Ewenlife
Comme pour la Phénylcétonurie ou la Leucinose, l'Association Ewenlife recherche des patients ou des accompagnants pour témoigner de leur vécu avec la maladie rare. Si vous êtes : - [...]
L’e-Lien n°87 : Edito
Bonjour à tous, En cette période estivale, nous espérons que vous êtes en pleine forme et que vous passez de bonnes vacances ou qu'elles approchent à grands pas pour vous [...]
Le 19 juin, Chef Nicolas de Vitaflo nous apprenait à faire une omelette hypo sans casser des œufs !
La veille de la fête des pères, le 19 juin dernier, nous étions une quinzaine de participants à être connectés au cours de cuisine hypo organisé par Les Feux Follets [...]
Se former sur la prise de contact entre associations de patients et chercheurs !
Le 24 juin 2021, l'Alliance Maladies Rares animait une formation sous forme d'un rendez-vous web en visioconférence afin de donner aux associations des repères, méthodes et bonnes pratiques pour identifier [...]
A l’IHU Imagine, la première édition du FAIR ou “Forum : les Associations de patients Imaginent la Recherche” : nous y étions !
L'évènement, programmé le 25 juin dernier, a été orchestré par l'Institut Imagine en collaboration avec la plateforme d'expertise maladies rares de l'Hôpital Necker Enfants malades (AP-HP). Une première édition réussie [...]
Webinar G2M dédié à la réflexion éthique sur les thérapies innovantes des maladies métaboliques le 25 juin !
Le 25 juin a été diffusé le Webinar de la filière G2M (Groupement des Maladies rares Héréditaires du Métabolisme) sur le sujet : "Réflexions éthiques sur les thérapies innovantes [...]
S’inviter à la Journée 2021 pour adultes PCU orchestrée par l’hôpital de Düsseldorf en Allemagne !
Le 26 juin dernier, l'hôpital universitaire de Düsseldorf organisait, avec le soutien du groupe de travail relatif aux maladies héréditaires du métabolisme à l'âge adulte en Allemagne ASIM et [...]
Au menu de la réunion du Conseil d’Administration des Feux Follets du 27 juin dernier !
Nous avons souhaité vous partager les points que nous avons abordé lors du dernier Conseil d'Administration du 27 juin 2021, et ce, afin que vous puissiez être informés au [...]
Lancement d’un appel afin d’améliorer les conditions de vie des PCUs dans toute l’Europe pour notre Journée Internationale !
Pour les personnes vivant avec la PCU, un régime alimentaire hypoprotidique à vie, une surveillance fréquente des taux sanguins de phénylalanine et des visites régulières à l'hôpital font partie intégrante [...]
Formation “Diagnostiquer les maladies rares : de la clinique à la recherche et vice-versa” : le témoignage de Delphine !
J'ai appris ce qu'est une maladie génétique rare et quels sont les principaux modèles d'hérédité des maladies génétiques rares. J'ai également découvert ce qu'est une diagnostic médical et un diagnostic [...]
Liste des familles adhérentes de votre région !
Cela fait quelques années qu'elle n'avait pas été mise à jour, vous pouvez désormais retrouver la liste des familles adhérentes à l'association, au 31 décembre 2020, sur notre site internet. [...]
L’e-Lien n°86 : Edito
Bonjour à tous, Et Bonne Fête à tous les papas ! Nous vous espérons en pleine forme. Quelle joie de vous avoir retrouvés en ligne hier, samedi 19 juin, à [...]