Derniers articles
Les dernières actualités de la filière G2M !
La filière G2M, des maladies rares héréditaires du métabolisme, a mis en ligne plusieurs vidéos des évènements récents passés, ainsi que les teasers présentant le nouveau site internet interfilières. [...]
Des recettes aussi succulentes qu’effrayantes pour Halloween !
La filière G2M, des maladies rares héréditaires du métabolisme, a mis au point, avec Chef Nicolas de Vitaflo, son quatrième menu festif G2M COOK spécial Halloween ! [...]
Amis PCU, vous laisserez-vous tenter par un hachis de légumes Parmentier ?
Gourmandes et gourmands PCU, vous vous sentez l'âme d'un explorateur ou d'une exploratrice culinaire ? Cela tombe bien, nous vous partageons ce mois-ci une recette de saison, élaborée par Chef [...]
Vous connaissiez les galettes de pommes de terre, goûtez celles de patates douces !
Sur NutriLien, le site conçu par l'équipe Nutricia Metabolics, est partagée une recette appétissante de saison : celle des galettes de patates douces. La voici ci-dessous ! Ingrédients pour 2 [...]
L’e-Lien n°89 : Edito
Bonjour à tous, Nous espérons que votre rentrée s'est bien passée ! Comme toujours, avec la période de la rentrée vient l'heure des bonnes résolutions ! Cet e-Lien du mois [...]
Billet d’humeur : “Les refus croissants de parents pour le dépistage néonatal de leurs nouveau-nés sont gravissimes !”
En France, de plus en plus de parents refusent le dépistage néonatal sur leurs nouveau-nés au troisième jour de vie (plusieurs centaines par an). Cette tendance préoccupante me pousse aujourd'hui [...]
Congrès annuel 2021 des Feux Follets : un programme du tonnerre !
Toute l’équipe des Feux Follets a hâte de vous retrouver le 23 octobre 2021 pour le Congrès annuel de l’association ! Bien que nous ayons très envie de tous [...]
SAVE THE DATE : retrouvez nos Marmitons PCU le 2 octobre via l’UVTD !
Rejoignez nos Marmitons PCU en ligne via l'UVTD le samedi 2 octobre 2021 pour un programme particulièrement alléchant ! Découvrez le menu qu'ils nous [...]
Une conférence mondiale pour les patients PCU : nous y étions !
Le 11 septembre dernier, pour les Feux Follets, j'ai eu la chance de participer à une grande première mondiale : un évènement en ligne reliant entre eux des patients touchés [...]
SAVE THE DATE : rendez-vous en ligne le 23 septembre pour une webconférence interactive sur la PCU !
Le 23 septembre prochain, dès 14h00, une webconférence interactive sur la PCU, proposée par Biomarin, sera modérée par le Professeur François MAILLOT ! Découvrez la thématique détaillée de cet évènement [...]
RARE 2021 : les rencontres des maladies rares !
La Fondation Maladies Rares organise l'évènement des rencontres RARE 2021 les 14 et 15 octobre 2021 par visioconférence. Ces rencontres se tenant tous les deux ans ont pour [...]
L’Alliance Maladies Rares prépare ses prochaines Universités d’Automne !
Du 21 au 23 octobre 2021 aura lieu la 6ème édition des Universités d'automne de l'Alliance Maladies Rares. Elle se tiendra dans un format hybride, mixant le présentiel à Paris [...]