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Vous connaissiez les galettes de pommes de terre, goûtez celles de patates douces !
Sur NutriLien, le site conçu par l'équipe Nutricia Metabolics, est partagée une recette appétissante de saison : celle des galettes de patates douces. La voici ci-dessous ! Ingrédients pour 2 [...]
L’e-Lien n°89 : Edito
Bonjour à tous, Nous espérons que votre rentrée s'est bien passée ! Comme toujours, avec la période de la rentrée vient l'heure des bonnes résolutions ! Cet e-Lien du mois [...]
Billet d’humeur : “Les refus croissants de parents pour le dépistage néonatal de leurs nouveau-nés sont gravissimes !”
En France, de plus en plus de parents refusent le dépistage néonatal sur leurs nouveau-nés au troisième jour de vie (plusieurs centaines par an). Cette tendance préoccupante me pousse aujourd'hui [...]
Congrès annuel 2021 des Feux Follets : un programme du tonnerre !
Toute l’équipe des Feux Follets a hâte de vous retrouver le 23 octobre 2021 pour le Congrès annuel de l’association ! Bien que nous ayons très envie de tous [...]
SAVE THE DATE : retrouvez nos Marmitons PCU le 2 octobre via l’UVTD !
Rejoignez nos Marmitons PCU en ligne via l'UVTD le samedi 2 octobre 2021 pour un programme particulièrement alléchant ! Découvrez le menu qu'ils nous [...]
Une conférence mondiale pour les patients PCU : nous y étions !
Le 11 septembre dernier, pour les Feux Follets, j'ai eu la chance de participer à une grande première mondiale : un évènement en ligne reliant entre eux des patients touchés [...]
SAVE THE DATE : rendez-vous en ligne le 23 septembre pour une webconférence interactive sur la PCU !
Le 23 septembre prochain, dès 14h00, une webconférence interactive sur la PCU, proposée par Biomarin, sera modérée par le Professeur François MAILLOT ! Découvrez la thématique détaillée de cet évènement [...]
RARE 2021 : les rencontres des maladies rares !
La Fondation Maladies Rares organise l'évènement des rencontres RARE 2021 les 14 et 15 octobre 2021 par visioconférence. Ces rencontres se tenant tous les deux ans ont pour [...]
L’Alliance Maladies Rares prépare ses prochaines Universités d’Automne !
Du 21 au 23 octobre 2021 aura lieu la 6ème édition des Universités d'automne de l'Alliance Maladies Rares. Elle se tiendra dans un format hybride, mixant le présentiel à Paris [...]
“Des pâtes, des pâtes… oui mais aux petits légumes” : une recette simple et savoureuse de Chef Nicolas !
En cette période de rentrée, nous vous partageons la vidéo d'une recette, élaborée par Chef Nicolas de Vitaflo, facile à réaliser pour les parents pressés, avec des légumes (encore) de [...]
L’e-Lien n°88 : Edito
Bonjour à tous, Nous espérons que votre été se passe sous les meilleurs auspices ! Cet e-Lien du mois d'août est placé sous le signe de l'IMPLICATION. Rappelons que celle [...]
Vivre la première mini conférence virtuelle de l’association des familles PCU aux USA !
Pour être en direct avec le Wisconsin, il faut compter sept heures de décalage horaire avec la France ! Mais l'envie de découvrir la première mini conférence virtuelle de l'association [...]