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Rejoignez-nous en ligne le samedi 23 octobre 2021 pour le 26ème Congrès annuel de notre association ! Nathalie COULOMB Administratrice [...]
SAVE THE DATE : la prochaine Conférence virtuelle 2021 de l’ESPKU aura aussi lieu en octobre !
Sur son site internet, l'ESPKU a communiqué la date de sa 35ème Conférence annuelle : Conférence E.S.PKU 2021 - E.S.PKU (espku.org) ! Nathalie COULOMB Administratrice [...]
Campagne européenne #30millionreasons d’EURORDIS : votre raison d’agir face aux défis posés par les maladies rares !
Suite à l'étude prospective Rare2030 conduite pendant deux ans avec le soutien de l'Union Européenne, EURORDIS - Rare Diseases Europe encourage vivement la communauté des maladies rares à participer à [...]
Besoins médicaux et sociaux de patients vivant avec une maladie rare du métabolisme : résultats de l’enquête de MetabERN !
De nombreuses enquêtes ont été réalisées au fil des ans pour évaluer les besoins médicaux et sociaux des patients touchés par une maladie rare, mais aucune étude ne s'est concentrée [...]
Actu ciné 2021 : un film documentaire primé sur comment vivre et quoi manger en tant que PCU !
Un ciné cet été depuis chez vous, ça vous tente ? Alors, demandez le programme ! Les Feux Follets ont pensé à vous et ont décidé de mettre un coup [...]
Recettes de brioches hypos : bien moelleuse et en version “pain perdu” !
Qui n'aime pas, au petit déjeuner ou au goûter, savourer une bonne brioche ? C'est bien connu qu'elle met tout le monde d'accord ! C'est pourquoi nous vous proposons d'en [...]
Appel à candidature : interview pour Ewenlife
Comme pour la Phénylcétonurie ou la Leucinose, l'Association Ewenlife recherche des patients ou des accompagnants pour témoigner de leur vécu avec la maladie rare. Si vous êtes : - [...]
L’e-Lien n°87 : Edito
Bonjour à tous, En cette période estivale, nous espérons que vous êtes en pleine forme et que vous passez de bonnes vacances ou qu'elles approchent à grands pas pour vous [...]
Le 19 juin, Chef Nicolas de Vitaflo nous apprenait à faire une omelette hypo sans casser des œufs !
La veille de la fête des pères, le 19 juin dernier, nous étions une quinzaine de participants à être connectés au cours de cuisine hypo organisé par Les Feux Follets [...]
Se former sur la prise de contact entre associations de patients et chercheurs !
Le 24 juin 2021, l'Alliance Maladies Rares animait une formation sous forme d'un rendez-vous web en visioconférence afin de donner aux associations des repères, méthodes et bonnes pratiques pour identifier [...]
A l’IHU Imagine, la première édition du FAIR ou “Forum : les Associations de patients Imaginent la Recherche” : nous y étions !
L'évènement, programmé le 25 juin dernier, a été orchestré par l'Institut Imagine en collaboration avec la plateforme d'expertise maladies rares de l'Hôpital Necker Enfants malades (AP-HP). Une première édition réussie [...]
Webinar G2M dédié à la réflexion éthique sur les thérapies innovantes des maladies métaboliques le 25 juin !
Le 25 juin a été diffusé le Webinar de la filière G2M (Groupement des Maladies rares Héréditaires du Métabolisme) sur le sujet : "Réflexions éthiques sur les thérapies innovantes [...]