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S’inviter à la Journée 2021 pour adultes PCU orchestrée par l’hôpital de Düsseldorf en Allemagne !
Le 26 juin dernier, l'hôpital universitaire de Düsseldorf organisait, avec le soutien du groupe de travail relatif aux maladies héréditaires du métabolisme à l'âge adulte en Allemagne ASIM et [...]
Au menu de la réunion du Conseil d’Administration des Feux Follets du 27 juin dernier !
Nous avons souhaité vous partager les points que nous avons abordé lors du dernier Conseil d'Administration du 27 juin 2021, et ce, afin que vous puissiez être informés au [...]
Lancement d’un appel afin d’améliorer les conditions de vie des PCUs dans toute l’Europe pour notre Journée Internationale !
Pour les personnes vivant avec la PCU, un régime alimentaire hypoprotidique à vie, une surveillance fréquente des taux sanguins de phénylalanine et des visites régulières à l'hôpital font partie intégrante [...]
Formation “Diagnostiquer les maladies rares : de la clinique à la recherche et vice-versa” : le témoignage de Delphine !
J'ai appris ce qu'est une maladie génétique rare et quels sont les principaux modèles d'hérédité des maladies génétiques rares. J'ai également découvert ce qu'est une diagnostic médical et un diagnostic [...]
Liste des familles adhérentes de votre région !
Cela fait quelques années qu'elle n'avait pas été mise à jour, vous pouvez désormais retrouver la liste des familles adhérentes à l'association, au 31 décembre 2020, sur notre site internet. [...]
L’e-Lien n°86 : Edito
Bonjour à tous, Et Bonne Fête à tous les papas ! Nous vous espérons en pleine forme. Quelle joie de vous avoir retrouvés en ligne hier, samedi 19 juin, à [...]
SAVE THE DATE : le 28 juin, fêtons ensemble la Journée Internationale de la PCU !
Comme c'est le cas pour de nombreuses maladies rares, la phénylcétonurie (ou PCU) est une maladie génétique qui reste encore trop méconnue aujourd'hui ! Le grand public n'est pas suffisamment [...]
SAVE THE DATE : Congrès digital 2021 des Feux Follets !
À vos agendas ! Voici la date du Congrès en ligne 2021 des Feux Follets ! Géraldine LEONE Administratrice et maman de deux enfants, dont l'un [...]
De nouvelles recettes partagées par nos Marmitons PCU le 29 mai dernier !
Le 29 mai, nous retrouvions avec joie nos Marmitons PCU via l'UVTD pour une nouvelle exploration commune du monde culinaire hypoprotéiné ! Au menu de cette session culinaire : de [...]
Retour sur l’atelier en ligne de cuisine hypo du 5 juin : Burgers de tomates !
Samedi 5 juin dernier, un petit groupe d'adultes PCUs étaient connectés dans leurs cuisines pour un atelier Feux Follets proposé et animé par Vitaflo sous l'œil avisé de la diététicienne [...]
Menu hypo festif à l’occasion de la Fête nationale du 14 juillet !
En partenariat avec Vitaflo et Chef Nicolas, qui a mis au point les recettes, la filière G2M, filière de santé des maladies rares héréditaires du métabolisme, vient de publier son [...]
Participation des Feux Follets à la deuxième édition du Congrès de l’Alliance Maladies Rares
Les 4 et 5 juin 2021, Les Feux Follets se sont mobilisés en ligne à l'occasion de la deuxième édition du Congrès de l'Alliance Maladies Rares. Cette édition 100% connectée, [...]