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️ La nouvelle édition de la marche des maladies rares se tiendra le 30 novembre prochain dans le cadre du Téléthon Comme chaque année, nous vous donnons rendez-vous avec l'Alliance des Maladies Rares [...]
Rencontre PCU adulte à Bordeaux ce 23 novembre 2024
Un événement dédié aux adultes vivant avec la phénylcétonurie (PCU) se tiendra à Bordeaux le samedi 23 novembre 2024. Cette rencontre est organisée en partenariat avec la société Vitaflo [...]
Tombola lors du Festival du Surf U Rupione : Merci la Corse !
En septembre 2024, lors d'une compétition de surf en Corse, une belle initiative a été menée par la famille Charlon-Maximo : une tombola solidaire organisée au profit de notre [...]
Mission PCU sur Mars en Distanciel
Nous sommes heureux de vous informer que les inscriptions pour la première session à distance du programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) Mission PCU sont ouvertes ! Ce programme [...]
Une Balade Solidaire Réussie à Louvemont
Le 2 juin 2024, une balade solidaire a eu lieu à Louvemont. Organisée par la fondation Groupama au profit de l’association des Feux Follets, la balade solidaire a réuni [...]
L’Association des Feux – Follets obtient le Renouvellement de son agrément national pour 5 ans !
Nous sommes ravis de partager avec vous une belle nouvelle : notre association a obtenu le renouvellement de son agrément pour représenter les usagers dans les instances hospitalières et [...]
Retour sur l’atelier de cuisine #PKUDay
Ce vendredi 28 juin dernier nous avons célébré la journée internationale de la phénylcétonurie. Cette journée vise à sensibiliser le public à cette maladie, à soutenir les personnes [...]
« MISSION PCU SUR MARS » REMPORTE LE PRIX DE L’INNOVATION SOCIALE 2024 de la Fondation Groupama !
Et si un voyage sur Mars étant l’occasion d’en apprendre plus sur la phénylcétonurie ? Grâce au CHU de Toulouse, c’est désormais possible ! Les enfants atteints de phénylcétonurie sont [...]
Inscrivez-vous au congrès 2024 à Poitiers !
Nous sommes très heureux de pouvoir vous inviter au congrès annuel de l’association qui aura lieu à Poitiers les 19 et 20 octobre 2024 ! Après un deux congrès qui ont [...]
Demain, c’est la chandeleur !
La chandeleur est une fête traditionnelle qui se célèbre le 2 février, et c'est DEMAIN ! C'est l'occasion de déguster de délicieuses crêpes sucrées ou salées, accompagnées de plein de [...]
L’e-Lien n°100 : Actualités de janvier 2024
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Coin des recettes / E-lien 100
Les recettes en ligne Toutes les fiches recettes de l'association avec un système très facile de recherche ! (accès restreint aux membres de l'association) Accessible depuis l'Espace adhérent (bouton [...]