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L’e-Lien N°71 : Edito
Bonjour à tous, En cette période inédite et difficile nous espérons que vous et vos familles allez au mieux, nos pensées vont également vers tout le personnel soignant qui oeuvre [...]
Congrès des Feux Follets 2020 : informations préliminaires
L’équipe du Conseil d’Administration des Feux Follets travaille à l’organisation du congrès annuel 2020 de l’association à l’automne prochain. C’est un rendez-vous habituel qui rassemble chaque année un grand [...]
Voyager en avion avec la phénylcétonurie : quelques recommandations de voyageurs PCU !
Voyager en avion avec la phénylcétonurie demande un peu d’organisation mais est tout à fait possible. Nous nous sommes servis de témoignages et de nos propres expériences pour lister les [...]
Les Feux Follets participent à la recommandation d’extension du Dépistage Néonatal (DNN)
Chers lecteurs, Nous nous en réjouissons de vous voir aussi nombreux à nous suivre sur Facebook, pour autant être membre du groupe et follower des Feux Follets, ne suffit hélas [...]
Actualités et rappels sur la Filière de Santé Maladies Rares G2M
RAPPELS : Comme nous l’avions relayé au mois d’Août 2019, (e-Lien N°64) les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été relabellisées jusqu’en 2022. « Une filière de santé maladies rares est une [...]
Nouveauté Toque Chef 2020 : Le concours Super Toque Chef !
Un concours national de cuisine hypoprotidique avec une finale en présence d’un grand Chef.......Thierry Marx !!!! doublement étoilé et ancien jury de l’émission Top Chef ! Oui oui Thierry Marx !!! [...]
Le Trail de la Petite Sensée court pour la phénylcétonurie
Le samedi 27 juin 2020, l'association du Trail de la Petite Sensée vous invite à participer à son rendez-vous annuel sur les bords de la Petite Sensée. Un événement sportif [...]
L’e-Lien N°70 : Edito
Bonjour à tous ! Nous avons eu un peu de retard, mais retrouvez ici le calendrier des réalisations et actions des Feux Follets en 2019 ! Une belle année encore [...]
Vous êtes phénylcétonurique et souhaitez devenir propriétaire ? Nos conseils et témoignages !
Introduction : Nous vous proposons ici un thème assez complexe auquel sont ou seront certainement confrontés les patients phénylcétonuriques en âge de faire une acquisition immobilière. Adolescents PCU, ne fuyez pas [...]
A-QUI-S : étiquettes solidaires ! Aidez-vous à faire connaitre le dispositif au profit des Feux Follets !
A plusieurs reprises sur ce site nous vous avons présenté le dispositif A-QUI-S ! Des étiquettes pour des boites repas, des vêtements, des étiquettes pour les bagages, des packs pour [...]
SAVE THE DATE : 9ème Salon du Vin, Produits du Terroir & Bien-Être 2020
Chères familles, Le 9ème Salon du Vin, Produits du Terroir & Bien-Être 2020 se tiendra le week-end du 26 & 27 septembre 2020 à Le Drennec (29) Cette année de nouveau, [...]
L’e-Lien N°69 : Edito
Bonjour à tous ! Et oui vous n'y couperez pas, on vous souhaite aussi une BELLE ANNEE 2020 !! Vous êtes plus de 600 abonnés à la newsletter mensuelle de [...]