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L’e-Lien N°74 : Edito
Bonjour à tous, Comme vous avez pu le lire déjà pour nos familles adhérentes, nous nous adaptons à la situation sanitaire actuelle et faisons évoluer nos rencontres : Ainsi la [...]
Les évolutions récentes dans le dépistage néonatal (DNN) en France
L’histoire de la phénylcétonurie (PCU) est indissociable de celle du dépistage néonatal et du test de Guthrie qui, pratiqué systématiquement à la naissance dès 1972 en France, a permis de [...]
Congrès annuel du 17 octobre 2020 : informations
Chers adhérents, Nous espérons que vos proches et vous-mêmes allez bien et que vous avez pu traverser sans problème cette période si particulière et parfois difficile pour certains. Je reviens [...]
Report de la Course des Héros 2020 à l’année prochaine pour les Feux Follets
La Course Des Héros devait normalement avoir lieu le Dimanche 28 Juin 2020 à Lyon. Compte tenu de la situation actuelle, Alvarum, la structure qui organise la course, a proposé [...]
Prolongation Aide Médicale de l’Etat (AME) pour les étrangers en France – Mai 2020
En raison de la crise que nous traversons tous, le gouvernement a pris la décision, dans son ordonnance du 25 mars, de prolonger les droits à l’AME de 3 mois [...]
L’e-Lien N°73 : Edito
Bonjour à tous, En ce mois de déconfinement, les sociétés savantes et la Filière G2M ont publié des recommandations dans le cas des maladies héréditaires du métabolisme, ici. Enquête [...]
Enquête : “Perception de l’aide sociale dans la vie quotidienne des patients au métabolisme rare”
Le Réseau Européen de Référence pour les maladies rares du métabolisme -MetabERN- lance une grande enquête Européenne sur "La perception de l'aide sociale dans la vie quotidienne des patients au [...]
Déconfinement Covid-19 : les recommandations pour les MHM
En prévision du déconfinement prochain, la Filière G2M et la SFEIM (Société Française pour les Erreurs Innées du Métabolisme) ont établit des recommandations pour les personnes atteintes de maladies héréditaires [...]
SAVE THE DATE : Prochain cours de cuisine hypo par internet ! Samedi 13 juin à 17h
SAVE THE SATE : Prochain cours de cuisine hypo par internet Samedi 13 juin 2020 à 17h, via l'UVTD notre partenaire avec non pas deux Marmitons PCU mais QUATRE ! Recettes : [...]
Report à 2021 du Congrès annuel de l’E.S.PKU à Madrid – annulation du Concours Feux Follets 2020
REPORT E.S.PKU 2020 Copyright : Drobotdean - Freepix L'E.S.PKU a annoncé qu'en raison de l'épidémie Covid-19, la conférence E.S.PKU 2020 qui devait se dérouler initialement à Madrid a été [...]
L’e-Lien N°72 : Edito
Bonjour à tous, Nous espérons que vous entamez ce second mois de confinement le mieux possible pour vous et vos proches, nos pensées accompagnent encore et toujours les personnes qui [...]