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L’e-Lien N°78 : Edito
Bonjour à tous, Beaucoup d'émotions dans cet e-LIEN ! Tout d'abord, l'association a vécu son premier congrès digital ! Nous vous remercions de votre participation à cette grande première, de [...]
Lettres à deux Phées Nyl
Très chères Laëtitia et Charlotte comment vous écrire ce que je ressens en ce mois d’Octobre où nous ne nous retrouvons pas ! Quoi que ; je suis théoriquement plus à l’aise [...]
Merci pour ces 6 dernières années !
Bonjour à tous, Avec beaucoup d’émotions après ces 6 dernières années d’engagement et de mobilisation, je quitte le Conseil d’Administration de l’Association ce mois d’octobre 2020. Etant arrivée aux termes [...]
Adhérents, votez ! : prolongement des votes de 15 jours sur le rapport de l’Association
ADHERENTS aux FEUX FOLLETS - VOTEZ !! Sources : Freepik N. Osipova Lors de la première période de vote par correspondance portant sur le bilan 2020 et [...]
Billet d’humeur : « Parler de la phénylcétonurie, c’est très bien ; sans relayer d’âneries, c’est encore mieux ! »
J’ai décidé, dans ce nouveau numéro de l’e-Lien, de réagir et de prendre la plume afin de rectifier certaines informations issues de l’article intitulé « Phénylcétonurie : quelle est cette maladie [...]
Des tutos pour réaliser de nouvelles recettes !
Nous avons trouvé sur le site belge francophone de Vitaflo des tutoriels vidéos pour réaliser des recettes simples et vous aider à varier votre quotidien. Retrouvez une nouvelle recette chaque [...]
Samedi 19 septembre 2020 – témoignage sur la visio cuisine depuis Liège
En février 2019, l’équipe médicale du CHU de Liège avait sollicité les Feux Follets pour présenter notre organisation au village Maladies Rares dans le cadre de la journée internationale des [...]
Atelier Super Toque Chef Loprofin à Lille du 19 septembre 2020 !
Bonjour à tous, A l'heure où j'écris cet article je conclus une belle journée de partages et de joies échangés avec l'équipe du CHRU de Lille, l'équipe de Nutricia Nutrition [...]
L’e-Lien N°77 : Edito
Bonjour à tous, Nous espérons que votre rentrée se passe au mieux, CONGRES 2020 Dans un petit moins d'un mois maintenant, se tiendra notre Congrès annuel et en cette année [...]
Assemblée générale et congrès 2020 : INFORMATIONS ICI
LE CONGRES EN LIGNE EST ACCESSIBLE A TOUS (ADHERENTS ET NON ADHERENTS) LE 17 OCTOBRE SUR CE LIEN: Cliquer ici ! Chères familles, L’année 2020 est marquée par la lutte [...]
L’année 2020 pour les Feux Follets par Florent Cottin, Vice-Président de l’Association, Adulte PCU
L’année 2020 pour les Feux Follets Chers adhérents, membres de l’association et sympathisants, Il vous aura pas échappé que cette année 2020, bien que loin d’être finie, s’est déjà révélée [...]
L’Online, ça vous gagne : un florilège d’actualités en ligne pour la rentrée !
En cette rentrée inédite, les associations représentant les familles concernées par une maladie rare et les blogueurs restent plus que jamais actifs et mobilisés ! Tout en devant faire preuve d’une [...]