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Zoom sur les actions de l’association des familles PCU en Allemagne
Depuis des années, je suis abonnée au magazine allemand édité par Nutricia Metabolics Allemagne - Autriche - Suisse. Initialement intitulé « PKU-Info » et désormais « Info Mag », ce trimestriel gratuit renferme [...]
L’e-Lien N°76 : Edito
Bonjour à tous, Nous avons la joie d'ouvrir cet édito avec une heureuse nouvelle : Elise est née ! L'actuelle Présidente de l'Association Les Feux Follets est de nouveau maman [...]
Les marmitons PCU – Saison #6
Marmiton saison 6 Avant tout une excellente nouvelle pour le monde culinaire hypoprotéiné, les marmitons PCU poursuivent leur travail et entameront la 6ème saison en janvier 2021. La 5eme saison [...]
Retour sur l’atelier cuisine @ avec Vitaflo et le CHU de Lyon
Le Samedi 27 Juin 2020 a eu lieu un atelier cuisine en ligne en partenariat avec le laboratoire VitaFlo et le CHU de Lyon. Cette journée s’est organisée tambours battants [...]
Elise est née !
Une « grossesse PCU » est une aventure singulière dont j’aimerai partager avec vous quelques temps forts. Avant tout, c’est avec beaucoup de bonheur que je vous annonce la naissance d’Elise le [...]
Participation des Feux Follets à l’Assemblée plénière d’Alliance Maladies Rares du 6 juin 2020
Créée le 24 février 2000, l’Alliance Maladies Rares est une association reconnue d’utilité publique qui regroupe à ce jour plus de 230 associations de malades. Elle est ainsi la voix [...]
Une fiche “Urgences” pour la Leucinose, MHM
Orphanet est le portail des maladies rares et orphelines. Véritable ressource pour tous : le grand public, les médecins, les patients et leurs familles, on peut y trouver de nombreuses [...]
L’e-Lien N°75 : Edito
Bonjour à tous, En ces mois d'été plus propices à pouvoir prendre du temps nous vous proposons plusieurs lectures : Une Alliance interpartis a été lancée en mars 2020 au [...]
Sondage Prestations sociales : avez-vous l’AEEH ? avez-vous pu mettre en place l’AJPP ?
L'Association Les Feux Follets entreprend un état des lieux de vos démarches auprès des instances pour vos droits en lien avec la phénylcétonurie ou la leucinose ; et de leurs [...]
La diversification alimentaire dans le régime hypoprotidique
Avec le régime hypoprotidique arrive assez vite la question de la diversification alimentaire... Quels légumes donner, comment les comptabiliser, quels éventuels petits pots du commerce pouvons-nous donner à notre enfant [...]
L’Alliance interpartis du Parlement européen sur le PKU
Certains d'entre vous connaissent déjà l'E.S.PKU (pour les autres découvrir leur site internet et leurs actions ici.) A l'occasion de la Journée Internationale de la Phénylcétonurie du 28 juin 2020, [...]
Une nouvelle vidéo pour expliquer la phénylcétonurie par Nutricia Metabolics Canada
Vous connaissez sans doute déjà nos fiertés de vidéos PCU KIDS et LEUCI KIDS disponibles sur notre chaine YouTube ! Nous n'avons jamais trop de ressources pour expliquer la phénylcétonurie, [...]