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Retour sur la 1ère rencontre Adulte PCU de 2020 à Bordeaux
Réalisée en partenariat avec le Laboratoire VitaFlo et le CHU de Bordeaux, cette journée a permis aux adultes et ados présents de cuisiner des recettes innovantes à base de produits [...]
Annulations en 2020 : la Colo l’Envol 2020
Nous avons été récemment informés de l'annulation des séjours organisés par l'Envol cet été 2020 et cela implique également le séjour Colo prévu initialement du 16 au 22 août 2020. [...]
Recommandations Confinement par la Filière G2M – Maladies Héréditaires du Métabolisme
Recommandations Confinement par la Filière G2M - Maladies Héréditaires du Métabolisme Afin de respecter les mesures de confinement 😷et de protéger au mieux votre enfant et vous-mêmes, les rendez-vous de consultation [...]
L’e-Lien N°71 : Edito
Bonjour à tous, En cette période inédite et difficile nous espérons que vous et vos familles allez au mieux, nos pensées vont également vers tout le personnel soignant qui oeuvre [...]
Congrès des Feux Follets 2020 : informations préliminaires
L’équipe du Conseil d’Administration des Feux Follets travaille à l’organisation du congrès annuel 2020 de l’association à l’automne prochain. C’est un rendez-vous habituel qui rassemble chaque année un grand [...]
Voyager en avion avec la phénylcétonurie : quelques recommandations de voyageurs PCU !
Voyager en avion avec la phénylcétonurie demande un peu d’organisation mais est tout à fait possible. Nous nous sommes servis de témoignages et de nos propres expériences pour lister les [...]
Les Feux Follets participent à la recommandation d’extension du Dépistage Néonatal (DNN)
Chers lecteurs, Nous nous en réjouissons de vous voir aussi nombreux à nous suivre sur Facebook, pour autant être membre du groupe et follower des Feux Follets, ne suffit hélas [...]
Actualités et rappels sur la Filière de Santé Maladies Rares G2M
RAPPELS : Comme nous l’avions relayé au mois d’Août 2019, (e-Lien N°64) les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été relabellisées jusqu’en 2022. « Une filière de santé maladies rares est une [...]
Nouveauté Toque Chef 2020 : Le concours Super Toque Chef !
Un concours national de cuisine hypoprotidique avec une finale en présence d’un grand Chef.......Thierry Marx !!!! doublement étoilé et ancien jury de l’émission Top Chef ! Oui oui Thierry Marx !!! [...]
Le Trail de la Petite Sensée court pour la phénylcétonurie
Le samedi 27 juin 2020, l'association du Trail de la Petite Sensée vous invite à participer à son rendez-vous annuel sur les bords de la Petite Sensée. Un événement sportif [...]
L’e-Lien N°70 : Edito
Bonjour à tous ! Nous avons eu un peu de retard, mais retrouvez ici le calendrier des réalisations et actions des Feux Follets en 2019 ! Une belle année encore [...]
Vous êtes phénylcétonurique et souhaitez devenir propriétaire ? Nos conseils et témoignages !
Introduction : Nous vous proposons ici un thème assez complexe auquel sont ou seront certainement confrontés les patients phénylcétonuriques en âge de faire une acquisition immobilière. Adolescents PCU, ne fuyez pas [...]