Derniers articles
A-QUI-S : étiquettes solidaires ! Aidez-vous à faire connaitre le dispositif au profit des Feux Follets !
A plusieurs reprises sur ce site nous vous avons présenté le dispositif A-QUI-S ! Des étiquettes pour des boites repas, des vêtements, des étiquettes pour les bagages, des packs pour [...]
SAVE THE DATE : 9ème Salon du Vin, Produits du Terroir & Bien-Être 2020
Chères familles, Le 9ème Salon du Vin, Produits du Terroir & Bien-Être 2020 se tiendra le week-end du 26 & 27 septembre 2020 à Le Drennec (29) Cette année de nouveau, [...]
L’e-Lien N°69 : Edito
Bonjour à tous ! Et oui vous n'y couperez pas, on vous souhaite aussi une BELLE ANNEE 2020 !! Vous êtes plus de 600 abonnés à la newsletter mensuelle de [...]
Les voeux 2020 de la Présidente des Feux Follets
Les Feux Follets vous souhaitent une excellente année 2020 ! Pour cette nouvelle année qui commence, nous nous (et vous) lançons un challenge : celui de la représentativité. En 2019, avec [...]
Rencontre adultes PCU à Bordeaux le 14 mars 2020
Journée rencontre adultes PCU Bordeaux 14 Mars 2020 ! Depuis 3 ans nous parcourons la France et organisons en région des rencontre dédiées aux adultes Phénylcétonuriques. En 2020 bien [...]
Spectacle “La Poule de Noël” au profit des Feux Follets le 16 février 2020 à Drain (49)
Un spectacle joué le dimanche 16 février 2020 à Drain (49), aux Profits des Feux Follets ! Merci à la Troupe Le Théâtre du Vieux Chêne pour leur soutien [...]
Résultats préliminaires de l’étude sur le sommeil PCU/NON PCU
L'année dernière nous sollicitions votre participation a une enquête sur le SOMMEIL PCU/NON PCU. Nous vous remercions de votre participation ! L'étude portait sur la Recherche sur les comportements du sommeil [...]
Gagnants du concours ESPKU 2019 : témoignage de Violaine et Damien !
En Octobre dernier, Violaine et Damien, parents de Camille PCU de 5 ans, ont été les gagnants du tirage au sort organisé par l’association pour faire découvrir l’ESPKU à une [...]
Colo 2020 par l’Envol et les Feux Follets : informations et modalités d’inscriptions
Nous sommes ravis de pouvoir vous proposer pour la seconde année consécutive une séjour de vacances à l'été 2020 par l'Envol et soutenu par les Feux Follets ! (re) [...]
L’e-Lien N°68 : Edito
Chères familles, En ce dernier mois de l'année, nous vous proposons un retour sur : La rencontre Adultes PCU & Conjoints du 16 novembre à Paris, Le livret Recettes Halloween [...]
Recommandations pour le renouvellement de votre Protocole de soins
Chères familles, Nous avons souhaité vous apporter quelques recommandations pour le renouvellement de votre Protocole de soins, au titre de l’Affection Longue Durée (ALD) de la phénylcétonurie. Le protocole de [...]
Soirée Raclette #5 : le 7 mars 2020 à Genillé !
SAVE THE DATE ! La Soirée Raclette est de retour en 2020 pour la #5 ème année consécutive ! Amis, familles de Genillé et alentours, réservez votre soirée du 7 [...]