Derniers articles
L’e-Lien N°64 : Edito
Bonjour à tous, Plus que 5 jours pour vous inscrire au 24ème Congrès annuel de l'Association, qui se déroule les 19 & 20 octobre à Belambra La Colle sur Loup [...]
Un nouvel acide aminé innovant et très attendu disponible à l’AGEPS !
Le PKU Sphere est le premier substitut de protéines à base de glycomacropeptides (GMP) de VITAFLO. Les glycomacropeptides sont des protéines issues du « petit lait » (ou lactosérum) provenant de la [...]
Les ateliers Toque Chef Nutricia Nutrition Clinique font leur rentrée à partir de septembre !
Les ateliers Toque Chef Nutricia Nutrition Clinique font leur rentrée à partir de septembre ! Voici les 3ères dates pour commencer. Si l’une d’entre elles vous intéresse, parlez-en à votre diététicien(ne) [...]
Labellisation de la filière G2M pour la période 2019-2022
Les 23 Filières de Santé Maladies Rares (voir une vidéo de présentation de leurs missions ici.) ont re-candidaté fin 2018 pour une période de 4 ans auprès de la Direction [...]
L’e-Lien N°63 : Edito
Bonjour à tous, Ce mois de juillet une campagne d'information Européenne a été diffusée : PKU Live unlimited - des témoignages vidéos d'adultes Phénylcétonuriques de toute l'Europe, dont Antoine qui [...]
RECETTES ! : où en trouver ?
Dans le régime hypoprotidique de la phénylcétonurie et de la leucinose, la principale préoccupation ce sont les repas ! Et donc les RECETTES ! Où en trouver ? Une compilation [...]
Live PKU unlimited : une campagne d’information européenne
Une campagne d'information au niveau Européen a été diffusée ces derniers jours : LIVE PKU UNLIMITED "La campagne « Live Unlimited » (une vie sans restrictions) a pour but de sensibiliser au [...]
Congrès annuel 2019 : dernière ligne droite pour les inscriptions !
Nous vous l'annoncions ici, les inscriptions pour le Congrès Annuel de l'Association sont ouvertes ! Il se tiendra les 19&20 octobre à Belambra Club "Les terrasses de St Paul de [...]
L’e-Lien N°62 : Edito
Bonjour à tous, Hip Hip Hip Hourra ! Nos héros Feux Follets ont relevé le défi : 6 850 euros collectés cette année ! MERCI à tous nos Héros [...]
Retour sur la rencontre adultes PCU de Nancy le 8 juin : témoignage de Florent !
Retour sur la rencontre adultes PCU de Nancy le 8 juin : témoignage de Florent ! Le Samedi 8 Juin a eu lieu une nouvelle journée de rencontres pour Adultes [...]
Enquête de BioMarin pour les patients phénylcétonuriques (limitée dans le temps)
Bonjour, Nous vous proposons, si vous le souhaitez, de répondre à un sondage réalisé par les laboratoires Biomarin. Votre participation est totalement libre et vos réponses seront anonymes. L'enquête vise [...]
La Fée des Geekettes est de RETOUR !!
Notre Fée des Geekettes est de RETOUR sur internet ! Celles et ceux qui viennent à notre Congrès annuel connaissent sa bonne humeur, et surtout ses magnifiques bijoux réalisés de [...]
