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!! CONCOURS ESPKU !! : informations et modalités
!! CONCOURS ESPKU !! En exclusivité cette année, Les Feux Follets proposent à leurs adhérents un tirage au sort permettant à une famille de participer au congrès Européen de l’ESPKU 2019, en [...]
1er et 2 mars – Village éphémère maladies rares Gare Saint Sauveur à Lille
Cette année encore les filières de santé maladies rares FAI²R et Fimatho ont organisé un événement dans le cadre de la journée internationale des maladies rares du 28 février à Lille. [...]
27 février 2019 – journée internationale maladies rares au CHU SART-TILMAN de Liège (Belgique)
A cette occasion Catherine Fournier-Cressiot et moi-même sommes allés représenter Les Feux Follets au village éphémère maladies rares de Liège en Belgique. Cette journée a été organisée par l'équipe du [...]
Retour de Florent Cottin sur l’atelier Adultes PCUs à Londres
Témoignage de Florent Cottin, Adulte PCU & membre du Conseil d'Administration A Londres, le 23 Février, a eu lieu un atelier dédié aux adultes PCUs organisé par le laboratoire BioMarin. [...]
Les ACTES de CARE’18 Alliance Maladies Rares sont publiés : à lire !
La Conférence de l’Alliance maladies rares Edition 2018, intitulée CARE’18, s’est tenue le 12 novembre 2018 à Paris et regroupait l’ensemble des acteurs maladies rares autour de la question fondamentale [...]
Présentation de l’Association sur le déficit en Glut1
Nous souhaitons vous présenter une Association qui accompagne les familles concernées par une maladie rare du métabolisme, le déficit en Glut1. Nous avons eu le plaisir de rencontrer sa Présidente, Magali, [...]
Atelier Cuisine/rencontres à Tours le 27 mars : invitation et inscriptions
Mercredi 27 mars Un atelier rencontre/cuisine est organisé au CHU de Tours Clocheville avec l'équipe de Nutricia Nutrition Clinique (NNC). Thème : les Pâques. Inscription auprès de Jennifer Martin [...]
L’e-Lien N°58 : Edito
Bonjour à tous, chers lecteurs, 58ème Edito... cela en fait des articles partagés avec vous. Merci de votre suivi, d'être au rendez-vous chaque mois avec nous ! Blank agenda [...]
Congrès annuel 2019 : besoin de votre participation à un sondage !
Bonjour à tous, Comme annoncé en assemblée générale en 2018, nous avons le plaisir d’organiser le congrès annuel de l’association les 19 et 20 octobre 2019 au sein du centre [...]
Course des Héros : déjà 5 Héros aux Feux Follets ! Rejoignez-les 🙂
En décembre nous vous annoncions l'ouverture des inscriptions pour l'édition 2019 de la Course des Héros, Déjà 5 collecteurs et près de 1 500 euros collectés ! Cette année s'annonce [...]
E.S.PKU 2018 : témoignage de Julie Dequin
Le Congrès 2018 de l’E.S.PKU Par Julie Dequin (CDJ) Venise était pour ma part, mon 3ème congrès ESPKU après ceux d’Anvers et de Berlin. Malgré mon niveau d’anglais très [...]
Journée Internationale Maladies Rares 2019 : participez !
Le 28 février 2019 nous fêterons la Journée Internationale des maladies rares, comme chaque année ! A l'initiative des malades et des associations, elle est fondamentale car elle permet de [...]