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Bonjour à tous, Nous espérons que vous avez passé une belle rentrée, Nous avons hâte de vous retrouver lors du congrès annuel, dans un mois ! Vous êtes 78 familles [...]
“Se simplifier la vie avec la phényl” : une nouvelle mise à jour de votre compilation
Bonjour à tous, Voici une nouvelle mise à jour de notre synthèse produits « Se simplifier la vie avec la phényl ». Tout d’abord, nous vous proposons de tester le Psyllium blond [...]
Randonnée gourmande à Dole : don pour les Feux Follets !
Le 20/08/2017 s'est déroulée la randonnée gourmande à Dolo (22), dans les Côtes-d'Armor (Bretagne) à laquelle ont participé la famille Pineau en tenant un stand pour notre Association Les Feux [...]
Les Universités d’Automne de l’Alliance maladies rares : save the date et inscription
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6ème Salon des Vins et Produits du terroir à Le Drennec (29) : liste des exposants
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Participez le 22 septembre : Journée Centre de référence maladies métaboliques Ile de France et Associations de Patients
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L’e-Lien N°40 : Edito
Bonjour à tous, Nous espérons que vous passez de belles vacances ! En cette fin du mois d'août nous vous proposons de revenir sur les dernières rencontres de juin : [...]
Retours sur le 5ème Week-end adultes PCU à Tours
Les 24 et 25 juin se sont déroulées les 5èmes Rencontres Adultes PCU et conjoints à Tours. Grâce au Pf François Maillot (CHU Tours) nous avons pu bénéficier de l'espace EDO [...]
Retours sur le Trail de la Petite Sensée : témoignage de Véronique
Comme nous vous l'avions annoncé dans l'article suivant Le 24 juin dernier je me suis rendue avec Céline Cottignies, adhérente des Feux Follets, au Trail de la Petite Sensée. Cette [...]
Réunion de travail Filière Centres de Référence / G2M le vendredi 22 septembre
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L’e-Lien N°39 : Edito
Bonjour à tous, Que d'événements ce mois-ci ! Lancement de l'application PCU Kids Après la vidéo de Camille "PCU Kids", nous avons eu le plaisir de lancer l'application ! [...]