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Course des Héros 2018 à LYON : ouverture des inscriptions !
La Course des Héros se tiendra le dimanche 17 juin 2018 ! Nous avons fait le choix d'ouvrir une page de collecte uniquement sur la ville de LYON. (Nous étions [...]
Duck Race/ Table Ronde Française : Surprise de dernière minute !
La Duck Race, cette fameuse course de canards en plastique dont nous vous avons souvent parlé en cette année 2017, n'avait pas livré toute ses surprises ! Nous avions reçu [...]
Retour sur l’atelier cuisine organisé par 5 étudiants en diététique de l’EDNH !
Nous vous invitions ici à participer à un atelier de cuisine hypo-protidique organisé par 5 étudiants en diététique de l'Ecole de Diététique et de Nutrition Humaine (EDNH - Paris). [...]
L’e-Lien N°43 : Edito
Bonjour à tous, Il y a un mois nous étions ensemble au 22ème Congrès annuel des Feux Follets ! Nombreux et gâtés d'animations, avec la présence des labos, des ateliers [...]
Conseil d’Administration des Feux Follets : présentation et accueil d’un nouveau membre au sein de l’équipe !
L'Association Les Feux Follets a pu compter, depuis toutes ces années, sur l'implication de nombreux membres bénévoles au sein de son Conseil d'Administration. Chaque année, lors de l'Assemblée Générale, un [...]
Appel à contributions : nous avons besoin de vous !
"Les Feux Follets, c'est nous, c'est vous !" Les Feux Follets ce sont des administrateurs bénévoles mais également de nombreuses familles qui donnent de leur temps, de leur énergie pour [...]
18 ème Marche des Maladies Rares : SAVE THE DATE – le samedi 9 décembre à Paris
Il s'agit d'un rendez-vous incontournable dans toute la France ! Elle se déroule chaque année dans le cadre du Téléthon et réunit les malades, leur famille, leurs entourage et contribue [...]
Changements à venir sur le compte Facebook de l’Association !
Nous l'avons annoncé en Assemblée Générale le 22 octobre, quelques changements sont prévus sur le compte Facebook de l'Association Les Feux Follets. En effet, suite à des changements internes à Facebook [...]
Liste des centres de prise en charge pour les Maladies Héréditaires du Métabolisme
Afin de renforcer l'orientation des personnes malades et de leur entourage, une procédure de re-labellisation a été lancée en septembre 2017. Issues du premier plan national maladies rares (2005-2008), cette [...]
Questionnaire “Nouvelles technologies au profit des patients maladies rares : EwenLife”
Nous vous transmettons ci-après un sondage réalisé par des parents d'enfants atteints de maladie rare. Confrontés aux voyages longs, à la peur de l'hôpital de leurs enfants, ils ont imaginé [...]
Le Père Noël est venu à notre 22ème Congrès des Feux Follets ….
Bonjour, Je suis la maman de Céleste PCU de 4.5ans et Hugo non PCU de 8 ans. Je travaille à la centrale d'achats [...]
INSERM : Invitation 7ème grande rencontre Inserm/Associations – le samedi 9 décembre 2017
L'INSERM (l'Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) vous invite à participer à la 7ème Grande Rencontre Inserm/Associations le samedi 9 décembre prochain à l'Institut de France [...]