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L’e-Lien N°43 : Edito
Bonjour à tous, Il y a un mois nous étions ensemble au 22ème Congrès annuel des Feux Follets ! Nombreux et gâtés d'animations, avec la présence des labos, des ateliers [...]
Conseil d’Administration des Feux Follets : présentation et accueil d’un nouveau membre au sein de l’équipe !
L'Association Les Feux Follets a pu compter, depuis toutes ces années, sur l'implication de nombreux membres bénévoles au sein de son Conseil d'Administration. Chaque année, lors de l'Assemblée Générale, un [...]
Appel à contributions : nous avons besoin de vous !
"Les Feux Follets, c'est nous, c'est vous !" Les Feux Follets ce sont des administrateurs bénévoles mais également de nombreuses familles qui donnent de leur temps, de leur énergie pour [...]
18 ème Marche des Maladies Rares : SAVE THE DATE – le samedi 9 décembre à Paris
Il s'agit d'un rendez-vous incontournable dans toute la France ! Elle se déroule chaque année dans le cadre du Téléthon et réunit les malades, leur famille, leurs entourage et contribue [...]
Changements à venir sur le compte Facebook de l’Association !
Nous l'avons annoncé en Assemblée Générale le 22 octobre, quelques changements sont prévus sur le compte Facebook de l'Association Les Feux Follets. En effet, suite à des changements internes à Facebook [...]
Liste des centres de prise en charge pour les Maladies Héréditaires du Métabolisme
Afin de renforcer l'orientation des personnes malades et de leur entourage, une procédure de re-labellisation a été lancée en septembre 2017. Issues du premier plan national maladies rares (2005-2008), cette [...]
Questionnaire “Nouvelles technologies au profit des patients maladies rares : EwenLife”
Nous vous transmettons ci-après un sondage réalisé par des parents d'enfants atteints de maladie rare. Confrontés aux voyages longs, à la peur de l'hôpital de leurs enfants, ils ont imaginé [...]
Le Père Noël est venu à notre 22ème Congrès des Feux Follets ….
Bonjour, Je suis la maman de Céleste PCU de 4.5ans et Hugo non PCU de 8 ans. Je travaille à la centrale d'achats [...]
INSERM : Invitation 7ème grande rencontre Inserm/Associations – le samedi 9 décembre 2017
L'INSERM (l'Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) vous invite à participer à la 7ème Grande Rencontre Inserm/Associations le samedi 9 décembre prochain à l'Institut de France [...]
Résumé de l’atelier de discussion entre jeunes PCUs (12/18 ans) du congrès 2017
Le samedi 21 octobre se sont tenus différents ateliers de discussions autour de la phénylcétonurie. Parmi les sujets divers tels que la fratrie PCU et les premiers jours avec [...]
L’e-Lien N°42 : Edito
Bonjour à tous, En ce vendredi 20 octobre 2017, nous sommes à la veille de notre 22ème Congrès annuel. Et toujours avec émotions : vous êtes plus de 93 familles [...]
Publication des Guidelines Européennes pour la phénylcétonurie
En janvier déjà cette année, les 10 points clés des Guidelines Européennes pour la phénylcétonurie avaient fait l'objet d'une publication dans le célèbre journal "The Lancet". En ce mois d'octobre [...]