Derniers articles
Retrouvailles du CA à Lille
Le samedi 11 décembre 2021, l'équipe qui gère l'association des Feux Follets (le conseil d'administration) s'est regroupée à Lille pour passer un week-end de retrouvailles et de travail [...]
Course des héros 2022 !
Comme le disait un précédent article de l'e-lien, la course des héros 2020 avait été reportée à 2021. En 2021 nous avons préféré différer une nouvelle fois la somme versée [...]
L’e-Lien n°91 : Edito, Articles et événements à venir
Les articles du mois Comme chaque mois, nous sommes très heureux de vous proposer un condensé des actualités de l'association et du monde des maladies rares du métabolisme [...]
Arrêt du pain hypoprotidique tranché Loprofin !
Nous avons récemment appris qu’il y allait y avoir un arrêt de production sur le pain tranché Loprofin pour la fin d’année. Après l’annonce de ce problème aux familles [...]
Leucinose: diffusion des témoignages Ewenlife
ça y est! le premier épisode sur la leucinose est arrivé! Comme pour la phénylcétonurie, une série de plusieurs épisodes sur le thème de la leucinose, issus des interviews [...]
Evènement en région: Exposition d’œuvres d’art au profit des Feux Follets
Week end du 12-13-14 novembre: un événement avait lieu à St Etienne (42). Un groupe de supporters de football, les Green Angels, a organisé à l'occasion de son 30 [...]
Atelier de cuisine en ligne avec Vitaflo !
C'est avec une très grande joie que nous vous invitons à un nouvel atelier de cuisine en ligne, animé par le chef Nicolas et l'équipe Vitaflo ! Il [...]
Atelier de cuisine de Thierry Marx !
Nous vous l'avions annoncé lors du congrès de l'association le 23 octobre dernier, l'année 2022 sera placée sous l'aile du chef étoilé Thierry Marx avec Nutricia. Afin de démarrer [...]
Rediffusion du congrès 2021 des Feux Follets !
Comme nous vous l'avions promis et l'avions d'ores et déjà fait en 2021, retrouvez une rediffusion du congrès en ligne 2021 ! Voici le programme de cette journée que vous [...]
Comment aider les familles hors-France?
La phénylcétonurie est une maladie rare partout. Quelle chance nous avons, en France, d’être dépisté à la naissance, de bénéficier d’un suivi médical et d’une prise en charge dès [...]
Illuminations à Rochefort-en-Terre (56)
A partir du 26 novembre 2021 et jusqu'au 2 janvier 2022 les illuminations de Noël ont lieu à Rochefort-en-Terre. Féérie de Noël Rochefort-en-Terre Vous pourrez prendre des [...]
L’e-Lien n°90 : Edito
Bonjour à tous, Nous vous espérons en pleine forme car, aujourd'hui, nous sommes très exactement à J-3 et, le Congrès Annuel des Feux Follets, c'est une fois par an [...]