Bonjour à tous, Nous avons reçu cette note d'information de la part des équipes de l'AGEPS que nous souhaitons vous partager. N'hésitez pas à nous contacter si vous rencontrez des difficultés avec la délivrance de vos produits ! Mesdames, Messieurs, [...]
Malgré les ruptures sur certains produits hypo (pain Loprofin, substitut d'œuf Loprofin), nous nous efforçons de vous proposer des idées afin de pouvoir continuer à manger varié. C'est pourquoi, nous souhaitons vous rappeler des recettes que vous avez déjà dû voir passer dans les [...]
Comme c’est le cas pour de nombreuses maladies rares, la phénylcétonurie (ou PCU) est une maladie génétique qui reste encore trop méconnue aujourd’hui ! Le grand public n’est pas suffisamment informé et sensibilisé : ni au sujet des maladies du métabolisme des acides aminés [...]
Nous vous souhaitons à tous une excellente année 2022 ! Nous sommes très heureux de vous proposer un condensé des actualités de l'association et du monde des maladies rares du métabolisme ! Les inscriptions au congrès 2022 de l'association sont ouvertes [...]
Les Feux Follets organisent un grand week-end de rencontres pour les PCUs et leurs familles les 25 et 26 Juin 2022 à Lyon. Le principe : 2 journées de retrouvailles indépendantes sur Lyon que nous avons souhaité regrouper autour d'un grand week-end autour de [...]
Nous souhaitons vous partager les différents besoins en bénévoles qui participent à faire vivre l'association au fil des années. Aujourd'hui plus que jamais nous devons pouvoir compter sur nos familles adhérentes pour les différentes activités des Feux Follets : Le conseil [...]
Bonjour à tous, Les membres de l'ESPKU et l'association Les Feux Follets organisons un grand sondage européen pour connaître votre prise en charge de la phénylcétonurie. Merci de prendre quelques minutes (<10min) pour répondre à ces questions posées à tous les patients européens [...]
Nous sommes très heureux de pouvoir vous inviter au congrès annuel 2022 de l'association qui aura lieu au lac d'Annecy ! Après les deux années 2020 et 2021 passées avec des congrès en ligne à cause de la crise sanitaire, nous allons pouvoir tous [...]
Cette recette est approuvée par Annick Perrier diététicienne du conseil médical des Feux Follets.
Nous vous souhaitons à tous une excellente année 2022 ! Nous sommes très heureux de vous proposer un condensé des actualités de l'association et du monde des maladies rares du métabolisme ! L'association change ses moyens de communications avec vous ! [...]
