Le point sur les thérapies pour la phénylcétonurie La phénylcétonurie (PCU) est une maladie métabolique rare nécessitant une prise en charge spécifique tout au long de la vie. Si pendant longtemps, le régime alimentaire strict était la seule option disponible, plusieurs traitements ont depuis [...]
En novembre 2024, l’ESPKU (European Society for Phenylketonuria) a publié un article de référence intitulé « Capturing the Full Picture: Joint Paper on Unmet Medical Need in PKU ». Ce document revient aujourd’hui dans l’actualité, alors que l’Union Européenne révise sa législation pharmaceutique générale [...]
Suivre son taux de phénylalanine à domicile en 30 minutes, vous en rêvez depuis longtemps non ? Et si c'était une réalité désormais ? Depuis peu, un nouveau dispositif est disponible sur le marché pour permettre aux personnes atteintes de phénylcétonurie (PCU) de mesurer [...]
Un groupe d’experts européens vient de publier de la première révision des recommandations officielles qui actualisent les pratiques autour du diagnostic, du traitement et du suivi des personnes atteintes de PCU. L’objectif ? Harmoniser les soins à l’échelle européenne et améliorer la qualité de [...]
Retrouvez dans cet article le témoignage de Violaine qui est allée aux derniers congrès des Feux Follets et de l'ESPKU : C'est avec un grand plaisir que nous nous sommes rendus à Saint-Jorioz, proche du lac d'Annecy, pour le congrès annuel des feux [...]
Bonjour à tous, Les membres de l'ESPKU et l'association Les Feux Follets organisons un grand sondage européen pour connaître votre prise en charge de la phénylcétonurie. Merci de prendre quelques minutes (<10min) pour répondre à ces questions posées à tous les patients européens [...]
Le 11 septembre dernier, pour les Feux Follets, j'ai eu la chance de participer à une grande première mondiale : un évènement en ligne reliant entre eux des patients touchés par la phénylcétonurie originaires des quatre coins du globe ! Cette "conférence mondiale des patients [...]
Sur son site internet, l'ESPKU a communiqué la date de sa 35ème Conférence annuelle : Conférence E.S.PKU 2021 - E.S.PKU (espku.org) ! Nathalie COULOMB Administratrice et adulte PCU (Strasbourg)
Suite à l'étude prospective Rare2030 conduite pendant deux ans avec le soutien de l'Union Européenne, EURORDIS - Rare Diseases Europe encourage vivement la communauté des maladies rares à participer à la campagne #30millionreasons en faveur d'une action européenne pour les maladies rares. Le lancement de [...]
De nombreuses enquêtes ont été réalisées au fil des ans pour évaluer les besoins médicaux et sociaux des patients touchés par une maladie rare, mais aucune étude ne s'est concentrée spécifiquement sur les patients en Europe vivant avec une maladie héréditaire rare du métabolisme. MetabERN, [...]
