Retrouvez dans cet article le témoignage de Violaine qui est allée aux derniers congrès des Feux Follets et de l'ESPKU : C'est avec un grand plaisir que nous nous sommes rendus à Saint-Jorioz, proche du lac d'Annecy, pour le congrès annuel des feux [...]
Bonjour à tous, Les membres de l'ESPKU et l'association Les Feux Follets organisons un grand sondage européen pour connaître votre prise en charge de la phénylcétonurie. Merci de prendre quelques minutes (<10min) pour répondre à ces questions posées à tous les patients européens [...]
Le 11 septembre dernier, pour les Feux Follets, j'ai eu la chance de participer à une grande première mondiale : un évènement en ligne reliant entre eux des patients touchés par la phénylcétonurie originaires des quatre coins du globe ! Cette "conférence mondiale des patients [...]
Sur son site internet, l'ESPKU a communiqué la date de sa 35ème Conférence annuelle : Conférence E.S.PKU 2021 - E.S.PKU (espku.org) ! Nathalie COULOMB Administratrice et adulte PCU (Strasbourg)
Suite à l'étude prospective Rare2030 conduite pendant deux ans avec le soutien de l'Union Européenne, EURORDIS - Rare Diseases Europe encourage vivement la communauté des maladies rares à participer à la campagne #30millionreasons en faveur d'une action européenne pour les maladies rares. Le lancement de [...]
De nombreuses enquêtes ont été réalisées au fil des ans pour évaluer les besoins médicaux et sociaux des patients touchés par une maladie rare, mais aucune étude ne s'est concentrée spécifiquement sur les patients en Europe vivant avec une maladie héréditaire rare du métabolisme. MetabERN, [...]
Un ciné cet été depuis chez vous, ça vous tente ? Alors, demandez le programme ! Les Feux Follets ont pensé à vous et ont décidé de mettre un coup de projecteur sur le long métrage sorti en janvier 2021 de Jack EVERITT, cinéaste et [...]
Le 26 juin dernier, l'hôpital universitaire de Düsseldorf organisait, avec le soutien du groupe de travail relatif aux maladies héréditaires du métabolisme à l'âge adulte en Allemagne ASIM et de l'association des familles PCU en Allemagne DIG-PKU, ainsi qu'avec la sponsorisation de Biomarin, Cambrooke [...]
Pour les personnes vivant avec la PCU, un régime alimentaire hypoprotidique à vie, une surveillance fréquente des taux sanguins de phénylalanine et des visites régulières à l'hôpital font partie intégrante du suivi au quotidien. Cependant, les effets émotionnels et cognitifs d'une telle condition, ainsi que [...]
Samedi 17 avril 2021 avait lieu, en visioconférence, la 9ème réunion trimestrielle de l'ESPKU (European Society for Phenylketonuria). Les associations nationales de chacun des pays européens étaient présentes. Pour la France, trois personnes représentaient les Feux Follets : le Président de l'association, Loïc LALIN, [...]
