Pour être en direct avec le Wisconsin, il faut compter sept heures de décalage horaire avec la France ! Mais l'envie de découvrir la première mini conférence virtuelle de l'association des familles PCU aux USA - National PKU Alliance ou NPKUA - et son riche [...]
Le 26 juin dernier, l'hôpital universitaire de Düsseldorf organisait, avec le soutien du groupe de travail relatif aux maladies héréditaires du métabolisme à l'âge adulte en Allemagne ASIM et de l'association des familles PCU en Allemagne DIG-PKU, ainsi qu'avec la sponsorisation de Biomarin, Cambrooke [...]
En 2020, le Généthon, le laboratoire de l'AFM-Téléthon dédié à la recherche sur la thérapie génique basé à Evry, célébrait ses 30 ans ! Retour dans ce documentaire sur la saga de ce laboratoire unique au monde, à l'origine d'une véritable révolution médicale. Durée : [...]
Sur le site internet de l’ESPKU a été publié, le 16 janvier 2021, un article sur ce thème et nous vous en proposons ici une traduction en français pour que vous puissiez en prendre connaissance : La Covid-19 est une maladie infectieuse sérieuse qui peut provoquer [...]
En cette rentrée inédite, les associations représentant les familles concernées par une maladie rare et les blogueurs restent plus que jamais actifs et mobilisés ! Tout en devant faire preuve d’une grande adaptabilité, ils poursuivent bon nombre de leurs missions. Du côté de l’Alliance Maladies Rares, [...]
Orphanet est le portail des maladies rares et orphelines. Véritable ressource pour tous : le grand public, les médecins, les patients et leurs familles, on peut y trouver de nombreuses informations : Les Associations existantes par maladies rares : exemple pour la phénylcétonurie, et aussi [...]
Le 4 juillet 2018 se tenait la journée annuelle de la filière de santé maladies rares "G2M" : l'occasion de faire le point sur les actions conduites lors de l'année écoulée et les actions par Groupes de Travail. Les Feux Follets ont rejoint certains groupe [...]
L'Agence de la Biomédecine, relevant du Ministère de la Santé, met à disposition sur son site des infographies pour expliquer la génétique. En chiffres et en images, vous retrouverez : l'Hérédité, les notions pour mieux comprendre la génétique, le parcours de soin en génétique médicale [...]
Pour la deuxième année consécutive l'Hôpital Necker Enfants Malades ouvre ses portes ! Le samedi 30 mai, de 14h à 17h Plusieurs animations à la carte sont proposées, parmi lesquelles la visite de l'Institut IMAGINE et une conférence sur la génétique et les maladies [...]
La collecte finale du Téléthon 2014 atteint les 92 920 108 euros ! Un résultat exceptionnel, un succès de collecte, d'audience et de mobilisation, grâce aux généreux donateurs et au combat de l'AFM Téléthon, association de militants, malades et parents de malade. Avec une augmentation [...]