Nous sommes heureux de vous informer que les inscriptions pour la première session à distance du programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) Mission PCU sont ouvertes ! Ce programme est spécialement conçu pour les enfants phénylcétonuriques âgés de 6 à 11 ans, et se [...]
Le 2 juin 2024, une balade solidaire a eu lieu à Louvemont. Organisée par la fondation Groupama au profit de l’association des Feux Follets, la balade solidaire a réuni plus de 240 marcheurs malgré une météo capricieuse. Une marche conviviale avec des [...]
Nous sommes ravis de partager avec vous une belle nouvelle : notre association a obtenu le renouvellement de son agrément pour représenter les usagers dans les instances hospitalières et de santé publique. Cette décision nous a été officiellement notifiée le 30 mai 2024 et [...]
Ce vendredi 28 juin dernier nous avons célébré la journée internationale de la phénylcétonurie. Cette journée vise à sensibiliser le public à cette maladie, à soutenir les personnes touchées et à promouvoir la recherche pour des traitements améliorés. C’est l’occasion également pour les [...]
Et si un voyage sur Mars étant l’occasion d’en apprendre plus sur la phénylcétonurie ? Grâce au CHU de Toulouse, c’est désormais possible ! Les enfants atteints de phénylcétonurie sont glissés dans le costume d’astronautes qui sont recrutés pour une mission du Mars. Au fil [...]
Nous sommes très heureux de pouvoir vous inviter au congrès annuel de l’association qui aura lieu à Poitiers les 19 et 20 octobre 2024 ! Après un deux congrès qui ont été de grands succès à Annecy et à Lille, c’est dans l’Ouest que notre grand [...]
La chandeleur est une fête traditionnelle qui se célèbre le 2 février, et c'est DEMAIN ! C'est l'occasion de déguster de délicieuses crêpes sucrées ou salées, accompagnées de plein de garnitures différentes. Les crêpes sont faciles à préparer et peuvent se décliner en de nombreuses [...]
Bienvenue dans votre première édition 2024 de votre newsletter e-Lien. Nous sommes très heureux de vous proposer un condensé des actualités de l'association et du monde des maladies rares du métabolisme ! Restez bien connectés au site car de nombreux articles sont [...]
Les recettes en ligne Toutes les fiches recettes de l'association avec un système très facile de recherche ! (accès restreint aux membres de l'association) Accessible depuis l'Espace adhérent (bouton en haut du site) Accessible depuis la page évoquée au second point. Les principaux endroits [...]
Vous pouvez retrouver ci-dessous une vidéo récapitulative de notre week-end de congrès 2023 qui s'est déroulé à l'Ascotel de Villeneuve d'Ascq en octobre dernier. Vous pourrez y voir la bonne ambiance et le contenu riche de notre événement annuel qui a accueilli près de [...]
