Bonjour à tous, chers lecteurs, 58ème Edito... cela en fait des articles partagés avec vous. Merci de votre suivi, d'être au rendez-vous chaque mois avec nous ! Blank agenda with labels Nous sommes en février et qui dit février dit...Journée Internationale des Maladies [...]
Bonjour à tous, Comme annoncé en assemblée générale en 2018, nous avons le plaisir d’organiser le congrès annuel de l’association les 19 et 20 octobre 2019 au sein du centre de vacances Belambra Saint Paul de Vence, près de Nice (La Colle sur Loup). Ce [...]
En décembre nous vous annoncions l'ouverture des inscriptions pour l'édition 2019 de la Course des Héros, Déjà 5 collecteurs et près de 1 500 euros collectés ! Cette année s'annonce prometteuse :) et nous en sommes heureux. C'est une somme importante collectée chaque année, qui nous [...]
Le 28 février 2019 nous fêterons la Journée Internationale des maladies rares, comme chaque année ! A l'initiative des malades et des associations, elle est fondamentale car elle permet de sensibiliser le grand public et les décideurs. Les maladies rares sont au nombre environ de [...]
Venez nombreux ! En partenariat avec le Centre Coordonnateur des Maladies Héréditaires du Métabolisme de l’Assistance Publique des Hôpitaux de MARSEILLE et la société VITAFLO, l’association LES FEUX FOLLETS vous convie à une : Journée de rencontre des adultes PCU (jeunes adultes et adultes sont [...]
Bonjour à tous, Après une année riche en 2018 (Calendrier des actions des Feux Follets en 2018 ici) 2019 est arrivé et nous espérons que cette nouvelle année vous apportera beaucoup de bonheur et de réussite. C’est une année pleine de très beaux projets qui [...]
Le Congrès 2018 de l'E.S.PKU Par Amélie Gamba "S'en aller tous les 2 dans le Sud de l'Italie..." ...bon, en vrai, nous étions 500 et plutôt au Nord de l'Italie ! En novembre dernier j'ai eu la chance de représenter la France et les [...]
Le jeudi 20 décembre 2018, Loïc Lalin, administrateur au Conseil d'Administration et adulte PCU, a présenté notre belle association. Accompagné d'une maman de deux jumeaux phénylcétonuriques et vivant en Belgique, ils ont reçu un accueil chaleureux et enthousiaste de la part des étudiants en section [...]
Soirée Raclette #4 ! Save the date : samedi 9 mars 2019 à Genillé. Informations réservations sur l'affiche ci-dessous (réservation avant le 1er mars) *** Un grand merci à Vanessa et sa famille pour cette belle mobilisation au profit des Feux Follets depuis ces 4 [...]
Nous lancions le nouveau Groupe Facebook de l'Association en début d'année dernière (2018) : Groupe de Phénylcétonurie PCU Association Les Feux Follets Un an après vous êtes plus de 504 membres ! Bienvenue à tous ! Ce groupe est accessible par demande auprès d'un [...]