C'est avec un très grand honneur que toute l'équipe du conseil d'administration a remis le statut de membre d'honneur de l'association à Véronique BERTHE-DEQUIN lors du congrès 2023 de l'association. Véronique c'est 20 ans d'engagement au sein de l'association Les Feux Follets, suite à [...]
Vous faites quoi les 16 et 23 juin prochains ? Envie de nous retrouver ? Envie de se dépenser ? Envie de se surpasser ? Envie de soutenir les Feux Follets ? Ça tombe bien… La Course des Héros rempile en 2024 à Lyon [...]
Retrouvez ci-dessous les différentes activités de l'action des Feux Follets pour le PKU Day 2023. Le 28 juin est également la journée internationale du dépistage néonatal et certaines actions ont concerné les deux thématiques de cette journée spéciale. Un atelier de cuisine [...]
Retrouvez dans cet article le témoignage de Violaine qui est allée aux derniers congrès des Feux Follets et de l'ESPKU : C'est avec un grand plaisir que nous nous sommes rendus à Saint-Jorioz, proche du lac d'Annecy, pour le congrès annuel des feux [...]
Retour sur l'atelier du 11 février 2023 Le 11 février 20223 était organisé un nouvel atelier de cuisine en ligne avec l'équipe de Vitaflo. Le principe est simple; on vous envoie en amont de l'atelier la liste des ingrédients à préparer et un lien [...]
En 2022, la Course des Héros avait repris du service suite au COVID. Au dernier congrès en 2022, nous vous avions parlé de notre questionnement sur l’avenir, face au manque de personnes disponibles à l’association pour reprendre le flambeau… Mais cela, c’était avant… Car vous [...]
Peu de temps avant notre congrès à Annecy nous avons été contacté par Fanny qui souhaitait organiser une rencontre entre pcus dans sa région. Nous avons tout de suite répondu à sa demande car nous souhaitons soutenir toutes les initiatives de nos membres par une [...]
Retrouvez ci-dessous le rapport qui a été remis au format papier à tous les participants (et qui était consultable en ligne avant le congrès), ainsi que la présentation qui a rythmé l'Assemblée Générale Extraordinaire et l'Assemblée Générale 2022 ! Assemblée Générale Extraordinaire Avant [...]
Lors du congrès 2022 qui s'est déroulé à Saint-Jorioz, les familles présentes ont pu participer à tout un tas d'activités en plus des assemblées générales et des retrouvailles. Certes il s'agit du meilleur moment de l'année pour se réunir tous ensembles, mais le congrès [...]
Cette année 2022 marque les 50 ans du dépistage néonatal en France ! Il y a 50 ans, en 1972, démarra le programme national de dépistage néonatal. Initialement, le dépistage néonatal recherchait uniquement la phénylcétonurie. Site du dépistage néonatal Depuis, 5 [...]
