Le 26 juin dernier, l'hôpital universitaire de Düsseldorf organisait, avec le soutien du groupe de travail relatif aux maladies héréditaires du métabolisme à l'âge adulte en Allemagne ASIM et de l'association des familles PCU en Allemagne DIG-PKU, ainsi qu'avec la sponsorisation de Biomarin, Cambrooke [...]
Nous avons souhaité vous partager les points que nous avons abordé lors du dernier Conseil d'Administration du 27 juin 2021, et ce, afin que vous puissiez être informés au sujet des différentes missions en cours pour Les Feux Follets. - Point sur les adhésions [...]
J'ai appris ce qu'est une maladie génétique rare et quels sont les principaux modèles d'hérédité des maladies génétiques rares. J'ai également découvert ce qu'est une diagnostic médical et un diagnostic génétique. Ce cours a été développé dans le cadre du Programme commun européen sur les maladies [...]
Le 29 mai, nous retrouvions avec joie nos Marmitons PCU via l'UVTD pour une nouvelle exploration commune du monde culinaire hypoprotéiné ! Au menu de cette session culinaire : de nouvelles recettes et saveurs présentées par Amélie GAMBA, Laurie MULLIEZ, Véronique BERTHE-DEQUIN et Olivier FOURNIER. [...]
Samedi 5 juin dernier, un petit groupe d'adultes PCUs étaient connectés dans leurs cuisines pour un atelier Feux Follets proposé et animé par Vitaflo sous l'œil avisé de la diététicienne Emeline VIANA du CHU de Lyon. L'objectif ? Découvrir la recette des Burgers de Tomates proposés [...]
Les 4 et 5 juin 2021, Les Feux Follets se sont mobilisés en ligne à l'occasion de la deuxième édition du Congrès de l'Alliance Maladies Rares. Cette édition 100% connectée, qui se tenait du 4 au 11 juin 2021 par visioconférence, a rassemblé plus de [...]
Ce mois-ci, mois annonciateur de l'été, et donc des vacances, nous appelons vos témoignages sur le sujet suivant : Le départ en vacances PCU ! Quel type de vacances avez-vous choisi cette année ? Et quel moyen de transport ? Que mettez-vous [...]
Avec le mois de juin viennent aussi les démarches administratives pour les inscriptions à l'école en vue de la prochaine rentrée des classes. Que l'on soit PCU ou non, c'est le moment de constituer les dossiers, de récupérer les justificatifs, de faire les photos [...]
Chaque mois, nous vous proposons des sujets sur lesquels vous pourrez témoigner. Nous souhaitons pouvoir recueillir vos différentes expériences et points de vue afin de pouvoir publier un "reportage" traitant du sujet. Pour nous faire part de vos témoignages, écrivez-nous à : geraldine.leone@phenylcetonurie.org [...]
En avril, ne te découvre pas d'un fil... mais c'est aussi le moment des Fêtes de Pâques ! À cette occasion, nous avons souhaité savoir comment vous avez fêté Pâques côté PCU. Il est vrai que cela peut être un casse-tête lorsqu'on est PCU car, [...]