Vendredi 2 avril 2021, avec Jean-Pierre STROBBE, administrateur des Feux Follets et grand-père d'une petite PCU (Lille), nous étions tous deux connectés pour suivre l'Assemblée Générale de la filière de santé des maladies héréditaires du métabolisme G2M. Cette Assemblée Générale réunit une fois par an [...]
Souvenez-vous, samedi 20 février, nous nous sommes retrouvés en ligne pour un atelier de cuisine thématique en collaboration avec Vitaflo et nous avons appris à faire de la pâte feuilletée hypo ! Nous étions une quinzaine de participants, accueillis par Loïc LALIN, Président des Feux [...]
Samedi 13 mars, avec Florent COTTIN, Vice-président des Feux Follets, nous étions une dizaine de participants connectés à l'atelier "Tous en Cuisine... hypo !" organisé par Les Feux Follets, en collaboration avec le CHRU de Strasbourg et avec le support de Vitaflo. À [...]
Bonjour à tous, Je suis Cécilia, la maman de Paul, phénylou de 4 ans et demi plein de vie. Pour mes 30 ans, mon mari m’a offert une machine à coudre. Ayant une grand-mère couturière, j’ai grandi au milieu des bobines et des canettes. L’envie [...]
Samedi 13 février débutait la 6ème saison des cours de cuisine hypoprotidique par internet de nos Marmitons PCU adorés et nous étions particulièrement heureux de pouvoir les retrouver via l’UVTD. Nous les remercions vivement pour les paysages savoureux découverts une nouvelle fois grâce à eux ! [...]
L’association Les Feux Follets a candidaté en 2017 pour l’organisation du congrès Européen de l’ESPKU en France en 2022. En effet, ce collectif Européen apporte un soutien et un appui fondamentaux pour les patients PCU auprès des instances Européennes et Nationales. L'évènement étant organisé chaque [...]
Dans le précédent numéro de l’e-Lien, j’invitais les familles PCU à partager les initiatives qu’elles mettent en œuvre à l’occasion de Noël. Depuis plusieurs années, en Alsace, dans la vallée de la Doller, Jean-Paul ILTIS s’engage notamment chaque Noël au profit du Téléthon et de [...]
Que serait Noël sans chocolat, sans foie gras, sans huîtres, sans saumon, sans dinde farcie ou bûche aux marrons ? Ce ne serait plus Noël ? Pas assez gourmand ? Vraiment ? En êtes-vous bien sûrs ? Que nenni, les fêtes de fin d’année peuvent [...]
Cette musique qui nous bouleverse à chaque fois, c’est l’hymne du Téléthon ! Comme chaque année depuis 1987, elle lance l’évènement et procure énormément d’émotions aux familles touchées. Tant d’espoirs sont ancrés à ces belles notes ! L’édition 2020, des 4 et 5 décembre derniers, l’a [...]
Hey toi, parent d’un.e phénylcétonurique (PCU), j’ai un petit exercice à te proposer. Ferme les yeux et souviens toi, revis, ton plus beau moment, le meilleur souvenir de ton adolescence. Essaye de te remémorer l’ambiance, le lieu, les faits, le moment, le contexte. Les yeux [...]