J’ai décidé, dans ce nouveau numéro de l’e-Lien, de réagir et de prendre la plume afin de rectifier certaines informations issues de l’article intitulé « Phénylcétonurie : quelle est cette maladie génétique qui peut entraîner un retard mental chez les enfants ? », publié le 5 octobre [...]
Orphanet est le portail des maladies rares et orphelines. Véritable ressource pour tous : le grand public, les médecins, les patients et leurs familles, on peut y trouver de nombreuses informations : Les Associations existantes par maladies rares : exemple pour la phénylcétonurie, et aussi [...]
L'Association Les Feux Follets entreprend un état des lieux de vos démarches auprès des instances pour vos droits en lien avec la phénylcétonurie ou la leucinose ; et de leurs résultats. Ces démarches sont : Demandes d'AEEH ou de AAH auprès de la MDPH, Mise [...]
L’histoire de la phénylcétonurie (PCU) est indissociable de celle du dépistage néonatal et du test de Guthrie qui, pratiqué systématiquement à la naissance dès 1972 en France, a permis de sauver de nombreuses générations dont nous faisons partie. Quelques gouttes de sang prélevées au talon [...]
En raison de la crise que nous traversons tous, le gouvernement a pris la décision, dans son ordonnance du 25 mars, de prolonger les droits à l’AME de 3 mois pour les bénéficiaires ayant leur droit arrivant à expiration entre le 12 mars et le [...]
Le Réseau Européen de Référence pour les maladies rares du métabolisme -MetabERN- lance une grande enquête Européenne sur "La perception de l'aide sociale dans la vie quotidienne des patients au métabolisme rare". Date limite : 07/06/2020 Engagement de temps nécessaire : 15/20 minutes Cette enquête [...]
En prévision du déconfinement prochain, la Filière G2M et la SFEIM (Société Française pour les Erreurs Innées du Métabolisme) ont établit des recommandations pour les personnes atteintes de maladies héréditaires du métabolisme. Une différence a été apportée pour les patients atteints d’une maladie héréditaire du [...]
Recommandations Confinement par la Filière G2M - Maladies Héréditaires du Métabolisme Afin de respecter les mesures de confinement 😷et de protéger au mieux votre enfant et vous-mêmes, les rendez-vous de consultation ou d’hospitalisation non urgente sont remplacés par des rendez-vous téléphoniques📞. 📋Le secrétariat du Service/Centre de [...]
Chers lecteurs, Nous nous en réjouissons de vous voir aussi nombreux à nous suivre sur Facebook, pour autant être membre du groupe et follower des Feux Follets, ne suffit hélas pas pour vous représenter et asseoir l’association à la table du ministère…Voici le récit d’une [...]
Introduction : Nous vous proposons ici un thème assez complexe auquel sont ou seront certainement confrontés les patients phénylcétonuriques en âge de faire une acquisition immobilière. Adolescents PCU, ne fuyez pas le sujet, parcourez cet article avec vos parents pour qu’ils puissent éventuellement vous expliquer les [...]