Congrès 2022 : toutes les informations !
Nous sommes très heureux de pouvoir vous inviter au congrès annuel 2022 de l'association qui aura lieu au lac d'Annecy ! Après les deux années 2020 et 2021 passées avec des congrès en ligne [...]
Journée internationale des maladies rares dans toute la France
Comme chaque année, l'Alliance Maladies Rares fête la journée des maladies rares en organisant un évènement permettant de de sensibiliser les gens. Cette année, la campagne a pour titre "Rendre visible l'invisible" à travers [...]
Journée internationale des maladies rares 28 février 2022: Lille
PLEMaRa -Plateforme Lilloise d'Expertise MAladies RAres- propose un programme varié à l'occasion de la journée internationale des maladies rares: Dimanche 20 février Une Expo-photo à partir de 14h dans le hall du Nouveau [...]
Dahl (ragout indien)
Cette recette est approuvée par Annick Perrier diététicienne du conseil médical des Feux Follets.
L’e-Lien n°93 : Actualités de janvier 2022
Nous vous souhaitons à tous une excellente année 2022 ! Nous sommes très heureux de vous proposer un condensé des actualités de l'association et du monde des maladies rares du métabolisme ! [...]
La newsletter E-Lien évolue !
Toute l'équipe de l'association est très heureuse de vous présenter une nouvelle version de votre newsletter e-Lien. Après de nombreuses discussions en interne nous avons décidé de faire évoluer le rendez-vous de l'association pour [...]
Le site internet change !
Vous avez peut-être déjà pu vous en rendre compte au cours des derniers mois, nous travaillons régulièrement sur le site pour mettre en valeur tout le contenu qui s'y trouve et vous aider à [...]
Une année 2022 en cuisine avec Thierry Marx !
Nous sommes très heureux de vous retrouver pour une nouvelle année pleine d'activités culinaires grâce aux équipes de Nutricia et des équipes médicales. Décembre 2021 - Atelier de cuisine en ligne Jeudi 16 décembre, [...]
Coin des recettes / E-lien 93
A chaque édition de l’e-Lien le coin des recettes hypos sera LA rubrique où vous pourrez découvrir de nouvelles recettes, mais également les dates des futurs ateliers de cuisine et des partages pour adapter [...]
Appel à cotisation 2022
Madame, Monsieur, chère famille adhérente, Après 2020, ça a été à l’année 2021 d’être une période particulière pour la grande famille des Feux Follets ! Nous avons pu apprendre de la première année de [...]