L’e-Lien n°84 : Edito
Bonjour à tous, Nous espérons que vous allez bien. Au printemps tout refleurit, les bonnes idées aussi ! C'est ce que vous nous avez montré en partageant avec nous vos témoignages sur vos belles [...]
Pâques : vos témoignages !
En avril, ne te découvre pas d'un fil... mais c'est aussi le moment des Fêtes de Pâques ! À cette occasion, nous avons souhaité savoir comment vous avez fêté Pâques côté PCU. Il est vrai [...]
La PCU en “série” : une interview à découvrir sur EwenLife
EwenLife est une association loi 1901 d'intérêt général. En 2019, EwenLife créé une plateforme de vidéos à la demande dédiée aux maladies rares. Son but est de briser l'isolement des patients et de leurs proches [...]
Solidarité sportive au profit des Feux Follets
C'est l'histoire d'un petit bout de femme solidaire et généreuse, Lily, à la tête d'une petite salle de sport où il fait bon transpirer et rigoler. Pour la troisième année consécutive, elle décide d'organiser un [...]
Un nouveau moyen d’adhérer à l’association : en ligne !
Après de nombreux tests, nous avons trouvé le moyen de vous proposer d'adhérer en ligne par carte bancaire. La version classique du bulletin à envoyer par la poste avec un chèque reste disponible, cependant nous [...]
Comment réaliser un prélèvement sur buvard avec mon enfant ?
Pour le bon suivi de sa maladie, des prélèvements sanguins sur buvard, appelés tests de Guthrie, doivent être réalisés régulièrement. Cela consiste à "piquer" le talon ou le bout du doigt de votre enfant afin [...]
Participation des Feux Follets à l’Assemblée Générale 2021 de la filière G2M
Vendredi 2 avril 2021, avec Jean-Pierre STROBBE, administrateur des Feux Follets et grand-père d'une petite PCU (Lille), nous étions tous deux connectés pour suivre l'Assemblée Générale de la filière de santé des maladies héréditaires du [...]
Tomates farcies… aux petits légumes et riz hypo : le tuto !
Nous avons trouvé sur le site belge francophone de Vitaflo des tutoriels vidéos pour vous aider à réaliser des recettes simples et à varier votre quotidien. Retrouvez [...]
De nouvelles recettes pour fêter Pâques !
Nous avons trouvé sur le site belge francophone de Vitaflo des recettes hypoprotidiques à réaliser soi-même de friandises chocolatées, gâteaux, pains et bagels pour Pâques ! Les voici ci-dessous : Œuf surprise Oeuf surprise | [...]
L’e-Lien n°83 : Edito
Bonjour à tous, Nous espérons que vous allez bien. En ce 20 mars, vive le printemps qui pointe le bout de son nez et l'approche de Pâques ! Cet e-Lien gourmand devrait ravir les [...]