Actualités et rappels sur la Filière de Santé Maladies Rares G2M
RAPPELS : Comme nous l’avions relayé au mois d’Août 2019, (e-Lien N°64) les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été relabellisées jusqu’en 2022. « Une filière de santé maladies rares est une organisation qui coordonne en réseau [...]
Nouveauté Toque Chef 2020 : Le concours Super Toque Chef !
Un concours national de cuisine hypoprotidique avec une finale en présence d’un grand Chef.......Thierry Marx !!!! doublement étoilé et ancien jury de l’émission Top Chef ! Oui oui Thierry Marx !!! Cette année, le programme [...]
Le Trail de la Petite Sensée court pour la phénylcétonurie
Le samedi 27 juin 2020, l'association du Trail de la Petite Sensée vous invite à participer à son rendez-vous annuel sur les bords de la Petite Sensée. Un événement sportif où les coureurs partent direction [...]
L’e-Lien N°70 : Edito
Bonjour à tous ! Nous avons eu un peu de retard, mais retrouvez ici le calendrier des réalisations et actions des Feux Follets en 2019 ! Une belle année encore bien riche et intense en [...]
Vous êtes phénylcétonurique et souhaitez devenir propriétaire ? Nos conseils et témoignages !
Introduction : Nous vous proposons ici un thème assez complexe auquel sont ou seront certainement confrontés les patients phénylcétonuriques en âge de faire une acquisition immobilière. Adolescents PCU, ne fuyez pas le sujet, parcourez cet article [...]
A-QUI-S : étiquettes solidaires ! Aidez-vous à faire connaitre le dispositif au profit des Feux Follets !
A plusieurs reprises sur ce site nous vous avons présenté le dispositif A-QUI-S ! Des étiquettes pour des boites repas, des vêtements, des étiquettes pour les bagages, des packs pour les voyages en colo.... dont [...]
SAVE THE DATE : 9ème Salon du Vin, Produits du Terroir & Bien-Être 2020
Chères familles, Le 9ème Salon du Vin, Produits du Terroir & Bien-Être 2020 se tiendra le week-end du 26 & 27 septembre 2020 à Le Drennec (29) Cette année de nouveau, les bénéfices seront reversés à [...]
L’e-Lien N°69 : Edito
Bonjour à tous ! Et oui vous n'y couperez pas, on vous souhaite aussi une BELLE ANNEE 2020 !! Vous êtes plus de 600 abonnés à la newsletter mensuelle de notre belle association et je [...]
Les voeux 2020 de la Présidente des Feux Follets
Les Feux Follets vous souhaitent une excellente année 2020 ! Pour cette nouvelle année qui commence, nous nous (et vous) lançons un challenge : celui de la représentativité. En 2019, avec plus de 2 000 enfants [...]
Rencontre adultes PCU à Bordeaux le 14 mars 2020
Journée rencontre adultes PCU Bordeaux 14 Mars 2020 ! Depuis 3 ans nous parcourons la France et organisons en région des rencontre dédiées aux adultes Phénylcétonuriques. En 2020 bien entendu, nous reconduisons ces journées [...]