Les articles

Les articles2016-10-15T16:25:44+02:00

Participez à la Marche des Maladies rares 2024 avec le CDJ

Par |29 octobre 2024|L'association, Les rassemblements|

️ La nouvelle édition de la marche des maladies rares se tiendra le 30 novembre prochain dans le cadre du Téléthon Comme chaque année, nous vous donnons rendez-vous avec l'Alliance des Maladies Rares à 13h30 au Jardin du [...]

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Rencontre PCU adulte à Bordeaux ce 23 novembre 2024

Par |25 octobre 2024|L'association|

Un événement dédié aux adultes vivant avec la phénylcétonurie (PCU) se tiendra à Bordeaux le samedi 23 novembre 2024. Cette rencontre est organisée en partenariat avec la société Vitaflo et l'association Les Feux Follets, [...]

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Tombola lors du Festival du Surf U Rupione : Merci la Corse !

Par |16 octobre 2024|L'association|

En septembre 2024, lors d'une compétition de surf en Corse, une belle initiative a été menée par la famille Charlon-Maximo : une tombola solidaire organisée au profit de notre association. Cet événement a permis [...]

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Mission PCU sur Mars en Distanciel

Par |16 octobre 2024|L'association|

Nous sommes heureux de vous informer que les inscriptions pour la première session à distance du programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) Mission PCU sont ouvertes ! Ce programme est spécialement conçu pour les [...]

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Une Balade Solidaire Réussie à Louvemont

Par |15 octobre 2024|L'association|

Le 2 juin 2024, une balade solidaire a eu lieu à Louvemont. Organisée par la fondation Groupama au profit de l’association des Feux Follets, la balade solidaire a réuni plus de 240 marcheurs malgré [...]

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L’Association des Feux – Follets obtient le Renouvellement de son agrément national pour 5 ans !

Par |15 octobre 2024|L'association|

Nous sommes ravis de partager avec vous une belle nouvelle : notre association a obtenu le renouvellement de son agrément pour représenter les usagers dans les instances hospitalières et de santé publique. Cette décision [...]

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Retour sur l’atelier de cuisine #PKUDay

Par |1 juillet 2024|Articles sur des recettes, L'association, Les rassemblements, Partage de bonnes idées...!, Vidéos|

Ce vendredi 28 juin dernier nous avons célébré la journée internationale de la phénylcétonurie. Cette journée vise à sensibiliser le public à cette maladie, à soutenir les personnes touchées et à promouvoir la [...]

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« MISSION PCU SUR MARS » REMPORTE LE PRIX DE L’INNOVATION SOCIALE 2024 de la Fondation Groupama !

Par |28 avril 2024|L'association|

Et si un voyage sur Mars étant l’occasion d’en apprendre plus sur la phénylcétonurie ? Grâce au CHU de Toulouse, c’est désormais possible ! Les enfants atteints de phénylcétonurie sont glissés dans le costume d’astronautes [...]

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Inscrivez-vous au congrès 2024 à Poitiers !

Par |10 avril 2024|L'association, Les rassemblements|

Nous sommes très heureux de pouvoir vous inviter au congrès annuel de l’association qui aura lieu à Poitiers les 19 et 20 octobre 2024 ! Après un deux congrès qui ont été de grands succès à [...]

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