EVENEMENT N°1 : Vidéo “PCU Kids”
EVENEMENT ! Découvrez PCU Kids ! Un partenariat avec un groupe d’experts qualifiés et une étudiante de la HEAR de Strasbourg, Audrey Lagadec, a permis l'élaboration de cette vidéo. L'objectif de cette animation est de proposer un [...]
EVENEMENT N°2 : Le Babel PCU – Création du CDJ !
EVENEMENT ! "Babel PCU" Le Babel PCU est une série de 21 cartes dans 18 langues différentes présentant en quelques mots ce qu'un PCU peut ou ne peut pas manger. Elles sont destinées aux serveurs dans [...]
Le conte de la sorcière du lac… (Congrès 2016/ Halloween !)
Nous allons vous raconter l'histoire de la Sorcière.... Il était une fois, il y a fort, fort longtemps une sorcière qui terrifiait tous les villageois. En effet, elle se transformait en toutes sortes de choses [...]
Retour sur le week-end adultes PCU et leurs conjoints
Le week-end Adultes & PCU, 4ème rencontre des adultes vivant avec la Phénylcétonurie (PCU) au niveau national, s’est déroulé du 22 au 24 Avril 2016 à Paris. Profitant de la présence d’un laboratoire et du [...]
Tour d’horizon des associations pour la PCU en Europe #chapitre 2 : la France
Le mois dernier nous vous proposions le #chapitre 1 du tour d'horizon des associations pour la PCU en Europe avec le premier pays : Les Pays-Bas. Ce mois-ci c'est au tour de ... la France [...]
**Super** bilan de la course des héros 2016 !
Une superbe course des héros nous a réunit le dimanche 19 juin au Parc de St Cloud (Paris) et au Parc de Gerland (Lyon) ! Le montant total des collectes s'élève à 7 [...]
Retour sur les 3ème Rencontres maladies rares à Necker
Le jeudi 23 juin 2016 les Feux Follets participaient aux 3ème Rencontres maladies rares organisées à l'Institut Imagine de l'Hôpital Necker. Le thème portait cette année sur le numérique : "Maladies rares, maladies chroniques, avançons [...]
L’Alliance maladies rares s’affiche dans le métro parisien
La RATP soutient les actions de l'Alliance maladies rares pour sensibiliser le grand public. "Même un super héros peut être touché" Les maladies rares concernent 3 millions de personnes en France, soit 1 personne sur 20. [...]
Rendez-vous du 16 au 18 septembre pour le marathon Touraine Loire Valley
Le dimanche 18 septembre se tiendra le Marathon Touraine Loire Valley à Tours, 10 et 20 kms. Le Comité d'Organisation s'engage aux côtés des associations et soutien leurs actions ! Les Feux Follets seront présents [...]
L’e-LIEN N°26 : Edito
Bonjour à tous ! C'est un mois de juin placé sous la chaleur....des bougies d'anniversaire ! Nous fêtons en 2016 le 100 ème anniversaire de naissance de Robert Guthrie, inventeur du test sur buvard qui [...]