Appel à cotisation 2024 & Message de l’équipe
Chères familles, C'est une nouvelle année qui se termine pour laisser place aux surprises de 2024 ! Nous sommes fiers de ce que l'association a pu réaliser en 2023 pour les familles qu'elle représente: [...]
Bon anniversaire à l’e-LIEN ! par Laëtitia D.
Le 100ème e-LIEN c’est l’aboutissement d’une aventure. Si, si, une aventure ! Je me souviens très bien de ce virage choisi par l’Association en … 2014. Avec Anne-Claire, la Présidente des Feux Follets à ce [...]
L’e-LIEN 100ième édition ! par Pierrette G.
Ecrite par les membres du Conseil d’Administration des Feux Follets, tous bénévoles, chaque adhérent peut aussi y participer en proposant des articles sur les sujets qui nous rassemblent. Vous la retrouvez régulièrement sur le site [...]
L’e-Lien n°99 : Actualités d’été 2023
Voici une nouvelle édition de notre newsletter e-Lien publiée en été 2023. Nous sommes très heureux de vous proposer un condensé des actualités de l'association et du monde des maladies rares du métabolisme ! Restez [...]
Coin des recettes / E-lien 99
Les recettes en ligne Toutes les fiches recettes de l'association avec un système très facile de recherche ! (accès restreint aux membres de l'association) Accessible depuis l'Espace adhérent (bouton en haut du site) Accessible [...]
Nous avons célébré le PKU Day 2023 !
Retrouvez ci-dessous les différentes activités de l'action des Feux Follets pour le PKU Day 2023. Le 28 juin est également la journée internationale du dépistage néonatal et certaines actions ont concerné les deux thématiques de [...]
La phénylcétonurie au centre de deux congrès en octobre !
Cette année les congrès de l'association française Les Feux Follets et l'ESPKU ont lieu en même temps ! Les inscriptions au congrès des Feux Follets étant closes, vous pouvez maintenant vous inscrire au congrès de [...]
Un mois de juin sportif et solidaire !
Le mois de Juin a été rythmé par les actions sportives et solidaires à travers toute la France, vous pouvez retrouver des témoignages de ces activités ci-dessous : Retrouvez ci-dessous les [...]
Témoignage d’un adulte PCU venu du Canada !
Retrouver dans cet article une vidéo réalisée par Tristan, alias PCU Québec, qui parle de la discipline de vivre au quotidien avec la phénylcétonurie : Vous pouvez également retrouver toutes les informations partagés par [...]
Sondage ETP de la filière G2m
Bonjour à tous, La Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) souhaite démontrer l’effet de l’éducation thérapeutique (ETP) sur les patients atteints de maladies rares et leurs aidants. Dans ce cadre, les filières de santé [...]