Appel du 29 février 2016 pour un 3ème Plan National Maladies Rares
Lors de la journée internationale des Maladies Rares du 29 février 2016, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares ont fait porter leur voix et celle de tous les malades en faveur d'un troisième Plan [...]
Guide interactif du parcours avec une maladie rare
Le Guide interactif du parcours avec une maladie rare est proposé par l'Alliance Maladies Rares. IL s'agit d'un outil original d'informations et d'orientation du parcours avec une maladie rare. Ce site, disponible ici, est destiné [...]
Centre PCU by 1 enfant 1 espoir en Tunisie
"L’association ‘Un enfant un espoir’ apporte un soutien régulier, global et durable aux enfants vulnérables, issus des milieux les plus pauvres pour qu’ils grandissent dans la dignité et pour avoir accès à l’éducation, la santé, la [...]
Retour en photos sur la chandeleur du 27 janvier à Tours !
Le 27 janvier 2016, on a fêté la chandeleur au CHU de Tours ! Retour sur ce goûter en photos.
L’e-LIEN N°22 : Edito
Bonjour à tous, Tout d'abord, voici un petit rappel des prochaines dates qui vous attendent : La journée internationale des Maladies Rares le 29 février 2016 Soirée raclette au profit des Feux Follets le samedi 5 mars [...]
Sondage pour les ateliers du Congrès 2016 : à vos votes !
En janvier, dans l'Edito, nous vous annoncions le retour des ateliers le samedi après-midi. Nous avons sélectionné 10 thèmes potentiels parmi lesquels 4 seront choisis pour 2016. Les 4 thèmes que vous aurez le plus [...]
Week-end adultes PCU : du 22 au 24 avril 2016, à Paris / Bulletin d’inscription
4ème GRAND RASSEMBLEMENT DES ADULTES PCU Du Vendredi soir 22 Dimanche 24 Avril 2016 à Paris Présent depuis déjà 3 années, le week-end adultes PCU (Ad'PCU pour les intimes) migre cette année sur la [...]
Prochain cours de cuisine hypo : le samedi 19 mars 2016 à 17h
SAVE THE DATE ! Nos marmitons Véronique et Olivier vous donnent rendez-vous le samedi 19 mars 2016 à 17h pour le prochain cours de cuisine hypo par internet, via l'UVTD. Au menu Croquettes de [...]
News du CDJ: Un CDJ à l’E.S.PKU de Berlin
En octobre 2015, le Conseil des Jeunes représenté par Loïc LALIN et Julie DEQUIN s’est rendu au congrès annuel de l’E.S.PKU qui se tenait à Berlin. Celui-ci était accueilli par l’association nationale allemande DIG-PKU qui [...]
Journée Internationale des Maladies Rares : le 29 février 2016
Cette année 2016, la Journée Internationale des maladies rares tombe un jour rare : le 29 février 2016 ! Il s'agit de la 9ème Journée, sous le thème "La voix des malades" et le slogan "Ensemble, [...]