Le 9 mai, la filière de santé maladie rare “G2M” (Groupement des Maladies Métaboliques) a organisé à Paris une journée dédiée à l’Education Thérapeutique du Patient (qui participe à l’amélioration de santé du patient et à l’amélioration de sa qualité de vie et celle de ses proches).
Réunissant plusieurs équipes médicales des centres hospitaliers de France et de Belgique, elle avait pour objectifs de présenter et partager les différentes actions d’ETP proposées dans les hôpitaux : ateliers cuisine, prise en charge des enfants, prise en charge des adolescents, quels outils pour expliquer la phénylcétonurie et le régime alimentaire.
Une journée très enrichissante à laquelle l’Association Les Feux Follets a pu participer, en tant que membre du Comité de Pilotage (parmi 3 autres associations) et en tant que présentateur.
A cette occasion, Audrey, illustratrice scientifique et médicale a pu présenter la vidéo PCU Kids !
Quel accueil ! Les équipes présentes ont salué la réussite de cette animation qui présente avec humour, qualité et pédagogie le régime aux petits (et grands) PCU.
L’occasion également de donner des nouvelles de l’application en préparation dont nous vous avions déjà un peu parlé ici.
Elle avance bien et devrait être disponible très très prochainement…! Encore un peu de patience.
